Koszmar z którym musze żyć:((((

Opowiedz swoją historię. Jak długo chorujesz? Czy masz zaufanego lekarza? Czy szybko Cię zdiagnozowano? Czy zastosowane leczenie odniosło zamierzony skutek?
lisiu666
Udzielający się
Posty: 12
Rejestracja: środa, 15 sierpnia 2012, 10:08

Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: lisiu666 »

Siema.
Jestem Aśka.
Mam 27 lat i muszę żyć z tą ZMORĄ :)
Moja przygoda z endo rozpoczeła sie rok temu(a może nawet wcześniej)ale przejde do szczegółów.
Od kiedy pamiętam zawsze miałam problem z @ 2-3 dni wyjęte z życia,wieczny ból nie dozniesienia,obfite krwawienia,ogólnie masakra. Pamietam jak pierwszy gink. u którego byłam powiedział mi" Taki urok kobiety,niestety musi Pani cierpieć" Miałam wtedy 15 lat. I wziełam sobie jego słowa do serca i żyłam z przekonaniem że tak musi być.
W roku 2010 poszłam do gink. po recepte na NuvaRing(którego używałam od 2009)podczas USG wykrył,że mam cyste na lewym jajniku ok 3mm.Ogarneła mnie panika,niewiedziałam co on do mnie mówi.Uspokoił mnie,kazał czekać i dalej stosować NuvaRing. Pół roku pożniej, skierował mnie na marker CA 125,oczywiście wynik przekroczył norme 149. Oczywiście znowu mnie uspokoił i kazał za 3 mies powtorzyć test.
I tu się konczy 1 część mojej histori. W taki sposób zkonczyło się moje leczenie w Polsce(sprostuje mieszkam i pracuje w HOlandi :)) i rozpoczełam leczenie w Holandi.
Rok 2011 z początkiem roku powturzyłam marker CA 125, wynik spadł i mieścił sie w normie(której nie znam,lekarze w holandi maja inne podejscie do pacjentów)ale cysta dalej była:(,kazał mi się uspokoić dalej stosować NuvaRing i za 3 mies wrócić na kontrol. W drugiej połowie roku ból był okropny w podbrzuszu,jajniki(nauczyłam się z nim żyć,ale wtedy nie zdawałam sobie sprawy że może być tak wielk) do tego doszły problemy z toaletą(miałam problemy z wypróżnianiem się bądz częste biegunki) We wrzesniu podczas USG okazało sie że cysta urosła do 7mm,nie był widać lewego jajnika,lekarz podjął decyzje o laparoskopi. W listpoadzie miałam laparo okazało sie że mam Endo ,tyłozgięcie macicy, niedrożne jajowody,zrosty na jajowodach,ściane macicy przyrosnięto do podrzusia(z tego wynikają moje problemy z toaletą)zero szans na dziecko drogą naturalną.Tylko in vitro:((Tragedia mego życia,wkoncu mam wspaniałego męża,którego kocham nad życie a tu coś takiego.Wiem że in vitro to nie tragedia,ale nie chce sie łudzić) Na szczęsie udało sie uratować jajnik. Po miesiącu poszłam na kotrole: blizny zagojone,ślad po cyscie zaginoł,lekarz poinformował mnie co to jest Endo(szkoda że nie powiedział jak z tym żyć:(kazał dalej stosować NuvaRing i wrazie wu jak by coś było nie tak umówić sie na wizyte.
Rok 2012 i tu zaczyna się na nowo muj Koszmar!!! W lutym udałam sie do lekarza,miała zaburzenia@ w kazdym miesiacu bylo inaczej,niewiedzialam kiedy dostane@(już nie mówie że trwały nawet do 2tyg:( On do mnie że to normalne po laparo,organizm musi sie przystosować i blbleble(dodam że stosowałam NuvaRing wiec coś bylo nie tak)
W lipcu zaczeły łapać mnie takie bóle,myślałam że zjade(bół brzucha,podbrzusia ciągłę migreny,senność i znowu problemy z toaletą) Po 2 tyg męczenia się poszłam do lekarza: kolejne 2 cysty jedna na lewym jajniku druga na prawym. Szok niedowierzenie,pytam się jak to możliwe nie mineło 9 miesiecy od laparo a tu znowu:(MUJ SMUTEK I ŻAL BYŁ I JEST OGROMNY!!! Niewiem czy dużej wytrzymam :(
3tyg temu dostałam zastrzyk Lucrin Depot 11,25mg. Czuje się fatalnie,nie mam sił na nić a do tego zacynam mieć problemy z wątrobą i żołądkiem.
Oto moja historia,która zaczyna mnie powoli przerastać,czasami mam wrażenie że zaczynam popadać w depresje,ludzie z mojego otoczenia nie mogą zrozumieć tego jak to możliwe że ciebie cały czas boli???co chwile słysze takie pytanie,a ja nie mam już sił by im tłumaczyć co to jest ENDO.
Daltego zdecydowałam się wkoncu napisać wam o sobie(obserwuje już was od rok :) )Zawsze byłam sceptyczna jeżli chodzi o jakiekolwiek forum,ale potrzebuje wsparcia i rozmowy z osobami,które przeżywają to co ja.
Pozdrawiam i ściskam wszystkie kobitki ENDO :D
Awatar użytkownika
alcia28
Ekspert
Posty: 528
Rejestracja: poniedziałek, 16 lipca 2012, 16:03

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: alcia28 »

Witam Cię Asiu!!!
Jesteśmy rówieśniczkami.Przykro mi że tak dużo przeszłaś. Twoja historia jest bardzo podobna do mojej. U mnie też zdiagnozowano endo rok temu - po 12 latach męczarni. Też słyszałam że niektóre kobiety mają takie dolegliwości i już.
Teraz już wiem że to bzdura. Ja miałam laparoskopię w styczniu tego roku a po 3 miesiącach znowu miałam torbiel 40mm - na szczęście była to torbiel czynnościowa i wchłonęła się dzięki tabletkom. Brałam Visanne. Wiem doskonale co przechodzisz. Ból jaki towarzyszy endo jest okropny i trzeba się nauczyć z tym żyć i nauczyć się sztuczek aby sobie umieć ulżyć. Ja najpierw dokładnie uświadomiłam osoby mi najbliższe co to jest za choroba, na czym polega i jakie są przy tym dolegliwości. To ważne aby potrafili cię zrozumieć. Stany depresyjne i bezsilność to (przynajmniej u mnie) też normalka.Dlatego postanowiłam też wejść wkońcu na forum i podzielić się swoją chorobą i uzyskać trochę wsparcia.
lisiu666 pisze:W listpoadzie miałam laparo okazało sie że mam Endo ,tyłozgięcie macicy, niedrożne jajowody,zrosty na jajowodach,ściane macicy przyrosnięto do podrzusia(z tego wynikają moje problemy z toaletą)zero szans na dziecko drogą naturalną.Tylko in vitro:((Tragedia mego życia,wkoncu mam wspaniałego męża,którego kocham nad życie a tu coś takiego.
Nie załamuj się !!! Ja też to słyszałam! Na dzień dzisiejszy po kuracji Visanne jestem na etapie mitorowania owulacji i starań o dzidziusia. Jest tutaj na forum wiele kobietek które zaszły w ciąże.
lisiu666 pisze:Daltego zdecydowałam się wkoncu napisać wam o sobie(obserwuje już was od rok )Zawsze byłam sceptyczna jeżli chodzi o jakiekolwiek forum,ale potrzebuje wsparcia i rozmowy z osobami,które przeżywają to co ja.
Bardzo dobrze że napisałaś! Zaglądaj na forum i opowiadaj co u ciebie. W razie jakichkolwiek wątpliwości pytaj.

Napisz co czy bierzesz jakieś tabletki?
Na co ten zastrzyk?

Pozdrawiam Alicja
Awatar użytkownika
hercik17
Ekspert
Posty: 1444
Rejestracja: środa, 9 marca 2011, 08:53

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: hercik17 »

Asiu miło,że jestes z nami.Jak to się mówi "w kupie raźniej" :lol: wierzę jak ci ciężko i wiem jak to jest jak nikt nie rozumie jak cię ciągle boli.Ja odpuściłam i zaciskam zęby śmiejąc się.Po prostu trzeba nauczyc się z tym żyć.Ale najważniejsze to nie poddawać się.Sa osoby które cię rozumieją :)
"Codziennie upadam...codziennie się waham...codziennie podpieram...Ale dźwigam cały mój świat i dźwigać będę..."
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: gosiak76 »

Witaj Asiu na forum - porzykro ze akurat spotykamy sie w takiej sytuacji ale najwazniejsze ze tu na forum uzyskasz odpowiedzi na wiele pytan ktore beda Cie nurtowaly. Najwazniejsze abys sie nie poddawala a skoro dany lek powoduje skutki uboczne z ktorymi sobie nie radzisz to moze dobrze byloby dany lek zmienic na inny a byc moze Twoj organizm bedzie go lepiej tolerowal. Nie kazda z nas toleruje leki w ten sam sposob - jednej odpowiada taki lek a drugiej inny. Pozdrawiam i zycze powrotu do zdrowka abys nie musiala sie zbyt dlugo zmagac z bolem.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: agachod1 »

Witaj na forum. Zgadzam sie z Gosia. Tez uwazam, ze jezeli nie pomaga nam lek, trzeba go zmienic. Dziwi mnie np dlaczego mialas @ na tym ringu. Przeciez to jest rodzaj antykoncepcji, wiec chyba nie powinno sie tak dziac. Przykro mi, ze endo znowu wrocilo. Nie martw sie jednak. Teraz najwazniejsze jest dobranie odpowiednich lekow dla ciebie i wyciszenie choroby. A jezeli chodzi o ciaze, to wiele dziewczyn uslyszalo podobny wyrok, ze nie zajdzie w ciaze droga naturalna, a mimo to im sie udalo i to wlasnie w sposob naturalny. Takze nie martw sie. Glowa do gory. Czas pokaze. Na razie walcz z choroba i ciesz sie, ze masz wspanialego meza. To rowniez bardzo wiele znaczy, zwlaszcza przy naszej chorobie. Pozdrawiam. Agnieszka.
lisiu666
Udzielający się
Posty: 12
Rejestracja: środa, 15 sierpnia 2012, 10:08

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: lisiu666 »

Dzieki kochane za słowa wsparcia,były mi naprawde potrzebne(aż się popłakałam czytajać wasze wpisy,pozytywnie w sensie :) )
[quote="agachod1"] Dziwi mnie np dlaczego mialas @ na tym ringu. Przeciez to jest rodzaj antykoncepcji, wiec chyba nie powinno sie tak dziac.
Dokładnie jestem tego samego zdania nie powinnam mieć @.
Ale czemu tak jest niewiem.
[quote="alcia28"]Napisz co czy bierzesz jakieś tabletki?
Na co ten zastrzyk?
Jest to zastrzyk na 3 miesiące,który obniża poziom estrogenów do zera,czyli wprowadza w stan menopauzy. Lekarz podjoł decyzje by go zastosować w celu prawdopodobnego wysuszenia kolejnych cyst,które się pojawiły.Maks trwania tej kuracji to 6 miesięcy. W trakcie zastosowanie tego zastrzyku nie można przyjmować żadnej innej antykoncepcji(wiec tym czasowo nie używam NuvaRing) W następnym tygodniu jade na urlop do polski,więc skonsultuje się z moim lekarzem czy jest możliwa zmian tego leku, bo mam chyba wszystkie możliwe skutki uboczne jakie można mieć.
Najgorsze jest to że dzisiaj miałam taki atak duszności że prawie zemdlełam(a najgorsze jest to że pracuje na szklarni!!!) Mały dół,ale powoli wracam do żywych :)
Dziękuje jeszcze raz za miłłę słowa wsparcia :D
Pozdrawiam
Awatar użytkownika
alcia28
Ekspert
Posty: 528
Rejestracja: poniedziałek, 16 lipca 2012, 16:03

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: alcia28 »

Przykro mi że masz takie skutki uboczne.
Ja osobiście uważam, że wprowadzenie Cię w stan sztucznej menopauzy to zły pomysł - ale to moje zdanie.
Ja też pytałam o to lekarza. Powiedział mi że lepiej brać Visanne( obniża poziom estrogenu do minimum) niż wprowadzać mnie w stan sztucznej menopauzy bo na pierwszym miejscu musimy się skupić na zajściu w ciąże a nie na leczeniu endometriozy. Poza tym powiedział że po "uśpieniu" organizmu póżniej nie wiadomo jak organizm zareaguje, ile czasu będzie wszystko dochodziło do normy?! O ile wróci do normy... Jak przyjedziesz do kraju skonsultuj to z innym lekarzem, tym bardziej że zle znosisz tą kuracje. Ja osobiście po Visanne jestem teraz bez leków - czekam na naturalną @ i mam chodzić na monitorowanie owulacji i starać się o dzidzię. Życzę Ci Kochana powodzenia. Daj znać jak się coś dowiesz. Buziaki :D
lisiu666
Udzielający się
Posty: 12
Rejestracja: środa, 15 sierpnia 2012, 10:08

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: lisiu666 »

W następny poniedziałek wybieram się do lekarza więc dam znać co i jak. Mam nadzieje że bedzie wszystko ok.
Awatar użytkownika
gosiak76
Ekspert
Posty: 7372
Rejestracja: sobota, 22 maja 2010, 10:37

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: gosiak76 »

Bedziemy czekaly na wiesci - trzymaly kciuki aby wszystko przebieglo po Twojej mysli.
Zycie jest tajemnica - stawiajac kolejny krok nigdy nie wiesz co odkryjesz
ewooncia1
Ekspert
Posty: 327
Rejestracja: wtorek, 7 czerwca 2011, 12:07

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: ewooncia1 »

Lisiu witamy! Ja wszystkim zawsze radzę konsultacje u innego lekarza. Trzeba się z lekarzem zgrać, dopasować, nie zawsze się trafo na tego jedynego od razu i nie zawsze się trafi na dobrego lekarza. Może inny lekarz będzie miał inne, lepsze pomysły? Pozdrawiam!
optymistka82
Ekspert
Posty: 204
Rejestracja: niedziela, 15 kwietnia 2012, 14:22

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: optymistka82 »

Witam Cię na forum :)) Mam nadzieję, że znajdziesz tu odpowiedzi na nurtujące Cię pytania i wsparcie :))
alcia28 pisze: Ja osobiście uważam, że wprowadzenie Cię w stan sztucznej menopauzy to zły pomysł - ale to moje zdanie.
Mój lekarz również mi powiedziała, że z edno nie ma co walczyć, bo to jest jak kopanie z koniem. Należy szybko podleczyć i od razu próbować zajść w ciążę, bo szkoda czasu na długotrwałe leczenie.
agachod1
Ekspert
Posty: 1668
Rejestracja: czwartek, 15 grudnia 2011, 21:01

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: agachod1 »

Tez uwazam, ze konsultacja z innym lekarzem nie zaszkodzi zwlaszcza, ze leki ktore masz teraz nie bardzo ci pomagaja.
alcia28 pisze:Powiedział mi że lepiej brać Visanne( obniża poziom estrogenu do minimum) niż wprowadzać mnie w stan sztucznej menopauzy bo na pierwszym miejscu musimy się skupić na zajściu w ciąże a nie na leczeniu endometriozy.
Mi lekarz powiedzial, ze hormony ktore sie bierze, nie wazne jak one sie nazywaja, jezeli zatrzymuja @, to wprowadzaja organizm w stan sztucznej menopauzy. Kilka dziewczyn na forum tez tak o tym pisalo, wiec nie bardzo rozumiem na czym polega roznica. Moze cos zle zrozumialam, albo lekarz to zle ujal.
optymistka82 pisze:Mój lekarz również mi powiedziała, że z edno nie ma co walczyć, bo to jest jak kopanie z koniem.
Z endo na pewno sie nie wygra, ale mozna ja zatrzymac. Trzeba tylko dobrac odpowiednie hormony takie, ktore zatrzymaja @. W przeciwnym razie, leczenie Visanne czy antykoncepcja po prostu nie ma sensu. Dopoki sie ma @, rozwija sie endo. Mi tak to wytlumaczyl lekarz, troche czytalam w necie, a reszte wiem od dziewczyn, ktore poznalam na forum.
Jezeli chodzi o ciaze. Pierwsze pytanie po moim zabiegu brzmialo, czy chce pani zajsc w ciaze? Poniewaz powiedzialam, ze nie, zalecono mi kuracje Visanne. Wiem, ze na forum sa dziewczyny, ktore biora te hormony i ktore zatrzymaly endo. Ale wiem tez, ze kilka dziewczyn mimo kilkumiesiecznej kuracji, nadal mialy @ i nadal choroba sie rozwijala. Mysle, ze mozna zrobic cos takiego jak badania poziomu hormonow i spradzic jak to u ciebie wyglada i dopiero wtedy pomyslec o tym, jakie hormony by ci pomogly. Tylko zatrzymanie @ spowoduje zatrzymanie choroby. Zycze ci powodzenia i duzo sil. Pozdrawiam.
Awatar użytkownika
Araja79
Ekspert
Posty: 858
Rejestracja: wtorek, 26 czerwca 2012, 13:18

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: Araja79 »

Ja również witam Cię na forum Asiu :) Większość z nas jest na visanne i szczerze mówiąc, nie mam pojęcia (bo nie czytałam o tym leku) co to za leki kazał Ci brać i nie słyszałam o zastrzyku... Ale przy innych lekach również są skutki uboczne, ja również je mam. Na szczęście, mój organizm już po mału się przyzwyczaja i część z nich już minęła, mam nadzieję, że tak też będzie u Ciebie. Co do pracy na szklarni z tą chorobą, to szczerze Ci współczuję, bo wiem co to znaczy, również pracowałam w Holandii na szklarni...Bez leków i choroby ciężko wytrzymać, a w Twojej sytuacji, to już wolę sobie tego nie wyobrażać... Co do dzidziusia, to tak jak napisały moje przedmówczynie, nie trać nadziei :) wszystko jeszcze może się zdarzyć...:) Bardzo ciężko przeżyłam informację, której mi udzielono po laparo w szpitalu, że o dziecku mogę zapomnieć a w chwili obecnej jestem 2 dni po wizycie u mojego gin, który powiedział że wyniki leczenia są bardzo dobre i jest taka możliwość, że nie będziemy "ciągnąć" do końca terapi, tylko przerwiemy ją wcześniej sprawdzimy drożność jajowodów i będziemy się starać o dzidzię, jężeli będzie taka możliwość to naturalnie, ale o wszystkim zadecyduje badanie. Powiedział że dobrze rokuje, ze względu na to, że torbiel który był wielkości mandarynki przez 2 miesiące wchłonął się prawie do zera, więc organizm dobrze przyswaja leki i walczy... Także tego samego Tobie życzę : Nie załamuj się tylko walcz i miej nadzieję... Wiara czyni cuda...:)
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: vwd »

lisiu666, jakos wczesniej nie wpadlam na Twoj watek :roll: ale jestem teraz i chce sie serdecznie przywitac :) oraz zyczyc Ci, aby rok 2013 byl dobry i zdrowy!!!!!!!
lisiu666
Udzielający się
Posty: 12
Rejestracja: środa, 15 sierpnia 2012, 10:08

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: lisiu666 »

Siema vwd:) Dziękuje za przywitanie i życzenia:) tobie równierz życzę Wszehnego naj w 2013 roku i zrdowia przede wszystkim:))))
vwd
Ekspert
Posty: 4069
Rejestracja: piątek, 23 października 2009, 14:24

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: vwd »

no, wlasnie!!! zeby tylko miec zdrowie... :) :) :) reszta jakos przyjdzie ;) a jak sie czujesz w 2013?
lisiu666
Udzielający się
Posty: 12
Rejestracja: środa, 15 sierpnia 2012, 10:08

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: lisiu666 »

No narazie rok 2013 nie sprzyja mi po dzisiejszej wizycie jest dół :( Kolejna torbiel dalej rośnie, nowa(znowu!!!) metoda leczenia(jak się pogorszy to znowu kolejna laparo) Ale staram się trzymać :) Wsparcie siostry i męża dużo daje.
Trza żyć z tą zmorą, nie ma innej metody :) pozdrowionka :)))))
Awatar użytkownika
Araja79
Ekspert
Posty: 858
Rejestracja: wtorek, 26 czerwca 2012, 13:18

Re: Koszmar z którym musze żyć:((((

Post autor: Araja79 »

Niestety każda z nas ma upadki i wzloty na zmianę. Najważniejsze że się trzymasz i nie poddajesz :)
ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja historia endometriozy”