Historia Lucy * żeby żyć musiałam się z nią pogodzić ***

[LucynaJaworska1]

Witam Was Dziewczyny !!!
Moja historia z endo zaczęła się w 12 roku mojego życia, czyli od pierwszej miesiączki. Nigdy nie zapomnę tego dnia, kiedy ogromny ból brzucha spowodował, że zwinęłam się w kłębek, zawołałam mamę i dowiedziałam się, że mam okres. Mama bezradnie patrzyła na mnie, podała mi leki przeciwbólowe i myślała, że tak się zaczął okres ale na pewno później będzie lepiej !!!!!!
Kiedy z roku na rok okresy były coraz bardziej bolesne i coraz dłuższe, mama postanowiła iść ze mną do ginekologa, już w wieku 16 lat, ale Pan doktor nie mógł mnie zbadać przez pochwę, więc stwierdził, że jestem zdrowa, on tu nic nie widzi, taka moja uroda i jak urodzę dziecko to mi przejdzie !!!! I zaczęło się, okresy były coraz dłuższe, dochodziły do 10 dni, coraz bardziej krwawiłam, miałam bardzo duże skrzepy krwi, zaczęły się nasilać bóle jelitowe, ciągle miałam stany zapalne. W szkole średniej trafiłam już do szpitala z powodu bólów brzucha, wykonano mi badania jelit, stwierdzono jelito drażliwe i że jestem nerwowa !!! Więc na tle nerwowym ......... bujanko trwało dalej...... !~! Dwa lata później z powodu bólu jelit i pęcherza trafiłam znowu do szpitala, gdzie stwierdzono, że mam zastój w nerce prawej (tylko kto wtedy widział, że endo uciska na moczowód), wykryto kamień, jedna operacja - plastyka miedniczki nerkowej, po roku druga operacja znowu plastyka, ucisk na moczowód - lekarz podejrzewa że endo ale ginekolog nie słucha !!! Po pół roku usunięcie wyrostka robaczkowego, bóle, stan zapalny, po następnym pół roku usunięcie prawej nerki !!! Urolog zaczyna podejrzewać, że jest coś nie tak, nerka usunięta a bóle w obrębie jamy brzusznej są - ciągle prawa strona - utrzymują się niesamowite stany zapalne. Ginekolodzy nic nie widzą, jednak zaczynają się pojawiać na jajnikach torbiele, pękają, potem znowu... lekarz decyduje się na usunięcie po 1/3 każdego jajnika (jak przy drobnotorbielowatości jajników). Każda następna menstruacja to ogromny ból ....cdn

[LucynaJaworska1]

Lucy *** cd. trafiam do lekarza, który proponuje mi żebym rozważyła zajście w ciąże (a ja myślałam, że aby zajść w ciążę trzeba być zdrowym), ale po dłuższym zastanowieniu decydujemy się na dziecko, mam 23 lata... W ciąży czuję się strasznie słaba, urolodzy dbają o mnie więc co drugi miesiąc trafiam na klirans nerkowy do szpitala... Ginekolog w porozumieniu z urologiem (a muszę powiedzieć, że akurat urologów miałam specjalistów z krwi i kości ***) decydują się na cc (dbają o moją jedną nerkę)... 04.06.1993 r rodzi się poprzez cc mój syn Damian..., po porodzie jeszcze w szpitalu dostaje silny stan zapalny, lekarze podają mi batalię antybiotyków, stan zapalny przerzuca się na zęby, zdrowe zęby a pod nimi kanały ropne... Damian dostaje w szpitalu zapobiegawczo antybiotyki, oboje mamy w wymazie gronkowca złocistego, ja przez pół roku po szpitalu biegam do dentysty i wyrywam zęby... pozostaje mi 6 zębów, robię w wieku 24 lat sztuczną szczękę... Syn ląduje w szpitalu, ma zapalenie płuc... dostajemy oboje autoszczepionkę na gronowca *** Lekarz w szpitalu dziecięcym robi mi badania immunologiczne... wychodzi, że mam słabą immunologię... dostaję drugą autoszczepionkę... ląduję ze stanem zapalnym pęcherza na urologii... opanowują stan zapalny (ogrom antybiotyków...), lekarz w dziecięcym szpitalu mówi słowo endometrioza, urolodzy mówią słowo może endometrioza, ginekolog nic nie wie *** Idę do szpitala ginekologicznego na badania hormonalne, CA 125 wychodzi lekko podwyższone, inne badania hormonalne w normie... ginekolog jednak pan prof. (już nie żyje !!!) proponuje mi usunięcie macicy i jajników... nie wiem co mam robić, mam 24-25 lat... (on chce za to 5 tys.).... boję się zdecydować na takie posunięcie...

[LucynaJaworska1]

cd.: Zaczynam szukać co to jest endo... szukam w internecie... na polskich stronach nic nie ma, w światowym internecie jest (tłumaczy mi moja przyjaciółka Miłka - Bóg zapłać jej za to), już wiem co to jest endometrioza ***, już wiem, że nie jestem sama... i szukam pomocy... nie chcę w wieku 25 lat decydować się na usunięcie macicy... ale nie wiem co mam zrobić... Ginekolodzy odsyłają mnie do gastrologów, ci do urologów a ci do ginekologów i błędne koło się zamyka... ból narasta, każda menstruacja to ból, ogromne krwawienia, problemy z jelitami i pęcherzem..., decyduję się na laparotomię zwiadowczą, żeby zobaczyć co się dzieje... chirurg mówi: jelita są pozrastane, jajniki źle wyglądają, proszę się zgłosić do ginekologa... zaczynam wierzyć w to, że miałam usunąć tę macicę i jajniki... ale ginekolog pan prof. już nie żyje a inni nie widzą endo... Znowu szukam !!! Kilkanaście razy trafiam do szpitala, z powodu stanów zapalnych, raz na ginekologię raz na urologię, jelita i pęcherz... po którymś razie trafiam, chirurg wyczuwa guza, kieruje mnie do Pani dr Wiki, która ma w Poznaniu najlepsze USG jedno z pierwszych, w szpitalu na USG nic nie widzą, chirurg wyczuwa, idę prywatnie do dr Wiki, wychodzi jej, że guz jak pięść uciskał na moczowód prawy, jest umiejscowiony przy macicy, widzi nacieki... mówi mi, że to endometrioza ..."ma Pani ciężką postać Endo"... decyduję się na operację w prywatnym szpitalu dość mam tych konowałów... Operacja, wycięcie guza, histopatologia potwierdza endometriozę IV stopnia, ciężka postać drobnowszczepienna, jelita, pęcherz - zaatakowane, nacieki, wszczepy... Trafiam do ginekologa poleconego, podobno zna się na leczeniu endo... cdn.

[LucynaJaworska1]

Najpierw prof. Skrzypaczak, ale ona nie wie co ma robić... trafiam do prof. Sajdaka, ten zaczyna mnie leczyć, zaczynam mu wierzyć... myślę sobie zna się na endo... podaje mi Danazol, zaczynam czuć się po raz pierwszy w życiu lepiej... ufam mu *** Danazol biorę prze trzy lata, przytyłam 30 kilo, co to jednak jest... czuję się lepiej... już się nie czołgam do łóżeczka dziecka... czuję jednak, że dłużej już Danazolu nie wytrzymam... czytam w internecie Danazol w USA wycofany w latach 80... trafiam do szpitala na kardiologię, mam podwyższony cholesterol..., cały czas szukam także metod medycyny niekonwencjonalnej, trafiam do naturoenergoterapeuty Miłosza Woźniaka w Szczecinie, ten uczy mnie 21 rytuałów tybetańskich, wykonuję je codziennie, chudnę 25 kilo... Prof. Sajdak decyduje się na wyłączenie z leczenia Danazolu... zaczynam dostawać Zoladex zastrzyki, mija pół roku, robimy przerwę, endo z miesiąca na miesiąc zaczyna się rozwijać, wracają bóle... włączamy orgametril... bóle lekko uspokajają się... po roku przerwy bóle wracają, jelita coraz bardziej pozrastane, pęcherz boli, wracają stany zapalne, znowu duże dawki antybiotyków... kończy się to drożdżycą... zaatakowała mnie candydoza... trafiam do szpitala na Przybyszewskiego oddział dermatologiczny, prof .Adamski candydoza wewnątrzukładowa... już nie wiem co robić, jestem wykończona mam 32 lata chce umrzeć *** Zaczynam chodzić do homeopaty, pani doktor wyleczyła mnie z candydozy... podniosła odporność ale z endo nie potrafiła sobie poradzić... Prof. Sajdak proponuje usunięcie macicy i jajników, ja już się decyduję na to bez dwóch zdań.... mam mieć usunięte wszystko - macicę i jajniki... prof. Sajdak ma zawołać do operacji urologa i gastrologa... cdn.

[LucynaJaworska1]

Lucy*** cd. Jestem gotowa mój urolog gotowy, gastrolog także, przy operacji jako instrumentariuszka jest moja koleżanka pielęgniarka... niby nic już złego się nie może stać - skończą się cierpienia... Niestety prof. Sajdak nie woła do operacji urologa ani chirurga, otwiera, usuwa macicę i lewy jajnik, prawy, który jest w zroście z jelitem i pęcherzem zostawia, nie usuwa nacieków, nie umie tego zrobić..., mówi mi o tym koleżanka po operacji... ja źle się czuję po operacji... dostaje jeszcze większych bóli... idę na rozmowę do prof., ten mi oznajmia, że nie umiał tego zrobić, że nikt w Polsce mi tego nie zrobi, że nawet jakby zawołał urologa i chirurga to i tak tego jajnika nie da się usunąć i mam już nie wymyślać, bo mam tylko jeden jajnik, w końcu aż tak dużo estrogenów nie będzie produkował... Załamałam się !!! Nie miałam ochoty widzieć lekarzy, miałam ich dość !!! Zawiodłam się na kimś, komu zawierzyłam, kogo uważałam za fachowca... Ale zapisałam się do Stowarzyszenia Chorych na Endometriozę w USA, zapłaciłam składkę, zostałam przydzielona do grupy wsparcia... i dziewczyny zaczęły mi uświadamiać, że nie mogę się poddać, że nie jestem sama... Na polskich stronach internetowych zaczął pojawiać się prof. Palatyński jako specjalista od endo, konsultant endometriozy, umówiłam się na wizytę, pojechałam do Łodzi, w tym czasie dostałam silny stan zapalny... więc prof. wziął mnie do szpitala Madurowicza, podał antybiotyki i zaproponował orgametril... Po dłuższej rozmowie stwierdziłam, że nie da sobie rady... Ale prof. widział, że trochę zarobi, więc rok do niego pojeździłam, ale na moje szczęście może,z następnym stanem zapalnym nie dał sobie rady i wysłał mnie do Tuszynka do dr Marandy - urologa (Palatyński poinformował mnie zresztą tak jak Sajdak, że muszę mieć usunięte jelita i będę miała stomię i nie wiadomo co z pęcherzem). Maranda porobił mi dokładne badania pęcherza, skonsultował się z moimi lekarzami urologami z Poznania... cdn.

[LucynaJaworska1]

cd. Maranda powiedział, że nie mam się decydować na tę operację z udziałem Palatyńskiego, że u mnie największą szkodę wyrządzili mi lekarze, robiąc laparotomię, że w moim przypadku tylko zaawansowane techniki laparoskopowe pomogą, iii skierował mnie do CZMP w Łodzi... Maranda podawał mi prze pół roku decapeptyl i przez trzy miesiące Zoladex wzmocniony... przygotował mnie do tej zaawansowanej laparoskopii... Moja ciocia z Łodzi to była następna osoba, która mi pomogła ponieważ dzięki jej sąsiadce trafiłam od razu do Prof. Malinowskiego, miałam już taką wiedzę na temat endo, że z Prof. Malinowskim rozmawiałam jak równy z równym, po rozmowie powiedział mi, że przeszłam niesamowitą drogę ale jeszcze takiego partnera w rozmowie nie miał, ciężka postać endo i taka świadomość*** Ja oczywiście po tym wszystkim, co przeszłam, tak przetestowałam Malinowskiego, że miał ze mną ciężki żywot*** Po trzech dniach po tej rozmowie byłam już po operacji... miałam usunięty prawy jajnik laparoskopowo!, rozdzielone jelita (na ile się dało), usunięte wszczepy z pęcherza, pozostały mi tylko nacieki i wszczepy, których już nie dało się usunąć **** po operacji miały się uspokoić... nie dostałam ani jednego estrogenu, ani fitoestrogenu... weszłam w ciężką menopauzę w wieku 35 lat... ale wiedziałam, że teraz idę ku dobremu... zaczynam nowe życie... cdn.

_________________

[LucynaJaworska1]

cd... i zaczęłam, najpierw pięknie schudłam i wyglądałam jak modelka... hihihi... ale menopauza przyszła... nie była łagodna (bo ja to jak coś już mam, to muszę mieć najgorszą postać), jednak dawałam radę, wiedziałam, że muszę to przejść... jeździłam na kontrolę do profesora Malinowskiego co 3 miesiące, po pół roku profesor wspomógł mnie jeszcze depo-prowerą, żeby endo nawet nie potrząsało mną, dostałam później serię zastrzyków TFX oraz zastrzyki TAMERIT, żeby wzmocnić immunologię... zawsze jak przyjeżdżałamm to rozmawiałam z profesorem co najmniej godzinę (pacjentki się denerwowały, ale cóż). Jak miałam jakiś problem - zawsze mogłam zadzwonić na komórkę lub napisać emaila (chociaż to były prywatne). Profesor zawsze mi powtarzał: jak nie Pani Pani Lucyno to kto założy Stowarzyszenie w Polsce !!!! Wspierał mnie w tym, on wie, że jak same nie zawalczymy o refundację leków, to nikt nam nie pomoże... Miałam coraz więcej informacji ze Stowarzyszenia ze Stanów, wymieniałam się z Profesorem informacjami, zawsze jak jechałam do niego, to miałam jakąś nowość w zanadrzu... cieszyłam się, że mogę z nim rozmawiać jak równy z równym... Zaczęłam działać... napisałam do Fundacji "Porozumienie bez Barier", dostałam odpowiedź, że mam się zgłosić do Fundacji "Nie Jesteś Sam". Po tygodniu miałam już telefon: "robimy program o endometriozie - opowiesz swoja historię, powiemy co to endo". Dzwonię do prof.: "pomoże Pan?" - oki !!!!... zgoda. Robimy TVN "UWAGA", najpierw ja opowiadam o sobie, potem profesor opowiada co to jest ENDOMETRIOZA... Nigdy nie zapomnę, jak stałam za kamerą a profesor opowiadał: "Endometrioza jest chorobą dziwną, nie można jej traktować sztampowo, u każdej pacjentki może rozwijać się inaczej, przenosi się trochę jak nowotwór, można ją znaleźć w miejscach bardzo odległych od macicy"... i tak dalej... pokazywałam wtedy profesorowi kciuka... OKI - JEST OKI !!!! cdn.

[LucynaJaworska1]

cd... Wierzyłam, że się uda... program emitowano 01.11.2005 roku, po programie telefon nie przestawał dzwonić, bardzo wiele kobiet chciało otrzymać informacje, gdzie się leczyć..., co robić... Dzwoniły zrozpaczone matki dziewczyn, które w młodym wieku przechodziły gehennę... (czyli to co moja mama). Odpowiadałam na emaile... chciałam chociaż uświadomić, pomóc, skierować... dostałam listy..., historie osób, które nie wiedziały co robić... !!! Udało mi się zebrać grupę dziewczyn, które zaczęły mi pomagać... miało być zebranie w Łodzi... Profesor załatwił największą sale w CZMP (oczywiście za darmo), ale dziewczyny zaczęły się wycofywać, ta ma to - tamta tamto... zostałam sama, a sama !!! nie dam rady... Od tej pory pomagam, nie zmieniam numeru tel., nie zmieniam emaila, zawsze gdzieś ktoś mnie zapamięta, poda namiary... nie pozostawię żadnej dziewczyny bez odpowiedzi... W 2007 roku trochę mną endo potrzęsło (takie małe wulkaniki), w Łodzi odbywało się Sympozjum "Zaawansowane Techniki Laparoskopowe" - między innymi ciężka postać endo, prof. zaprosił mnie, byłam konsultowana przez prof. Keckshteina z Austrii, ten powiedział mi, że te drobne wstrząsy endo jeszcze będą ale im będę starsza tym już się wyczerpią... i tak jest !!!... Moje życie zaczyna się po czterdziestce !!! Oczywiście przytyłam bo menopauza i nie chciało mi się odchudzać... mam rozmiar 44 ale życie w sobie !!! Wiem, że jeśli chociaż jedną dziewczynę ustrzegę przed tym co mnie spotkało, to moje serce będzie się radować!!! Poznałam dzięki temu co robiłam dużo ciekawych ludzi między innymi założycielkę tej strony - Basię i pracującą z nią Dorotę, poznałam Pawła Sadłowskiego, wspaniałego chłopaka, który miał dziewczynę chorą na endo,studiuje teraz psychologię...
Wiem jedno: jeśli się zjednoczymy, i pamiętajcie tylko wtedy jeśli będziemy jedno, zawsze musimy mieć na celowniku wartości większości, tylko wtedy zrobimy coś dla Innych i jednocześnie dla Siebie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[LucynaJaworska1]

Pozdrawiam Was Dziewczyny i mam nadzieję, że nie zanudziłyście się moja historią !!! Oczywiście gdybym napisała wszystko co przeżyłam, jak odbijało się to na moich stanach depresyjnych, jakie momenty miałam, kiedy nie chciało mi się żyć - ale to może kiedyś napiszę książkę !!!
Lucy***

[LucynaJaworska1]

Depo - Prowera ma nieco silniejsze działanie niż prowera ,lecz musiałabyś napisać więcej . Mam pytanie czy miałaś laparoskopie ? Jakimi lekami pokolei byłaś leczona ? Czy masz lekarza ,który jest specjalistą od endo ? Pozdrawiam Lucy*

[LucynaJaworska1]

Jeśli masz dzieci ,a jest to ciężka postać endo i lekarz proponował Ci całkowitą histeroktomię - to musisz to przemyśleć . Z tego co widzę nie byłeś leczona analogami GNRH ,nie wiem czy Twój gin dobrze dobiera leki ,może musiałabyś skonsultować swoje leczenie z jeszcze jednym gin specjalistą od endo .Napisz do mnie na emaila jaworska1968@tlen.pl ,prześlę Ci namiary na gina .Pozdrawiam Lucy*

[domowniczka]

sama szukam na co tu by zmienic zeby bylo lepiej

nie spieszy mi sie pod noz chyba ze juz nie wytrzymam

ja też szukam, ale z laparo skorzystam chętnie, tylko kto mi ją zrobi?
a skąd jesteś skoro nie leczysz się w Polsce?

[vwd]

Boze, i ja przegapilam taki watek?!?!?!
domowniczko, stokrotne dzieki, ze to odkopalas.
Lucy, dzieki, ze opisalas swoja droge, dzieki, ze jestes!!!!!!!!!!!! dzieki, ze w ogole sa tacy ludzie! juz kontaktuje Cie z moja jedna rozmowczynia, kt. ma miec stomie, jest zalamana, przeszla tyle co Ty... ratuj ja, juz do Ciebie pisze maila!

[Zaklinka1989]

Jejku ja też przeoczylam! A teraz czytalam ta historie z gesia skorka... Jejku Lucy ile Ty przeszlas! Ja sie czuje strasznie podczas miesiaczek ale czytajac Twoja historie, zrobilo mi sie troche wstyd ze tak narzekam. Bo to co ja przechodze to jest nic w porownaniu do Ciebie.
Lucy, tyle przeszlas a mimo to masz w sobie tyle radosci. Dziekuje ze moglam przeczytac Twoja historie. Dziekuje ze jestes. Jestes wielka! Sciskam Cie mocno

[domowniczka]

ja przeczytałam całe forum łącznie z tym co zostało z forum "sprzed wirusa"