witajcie

[optymistka82]

Gosiu, mam nadzieję, że nie będziesz musiała sobie zakrzątać głowy mutacją, bo badania wyjdą dobrze. Ty wiesz co jest dla Ciebie najlepiej, jak spacery długie męczą, to może krótki spacerek na ławkę do parku, żeby po oddychać razem z drzewami

[gosiak76]

Poczekamy, zobaczymy ...

[vwd]

Hej Gosiaku

krótki spacerek na ławkę do parku, żeby po oddychać razem z drzewami

ale ta optymistka ma fajne pomysly! Gosiu, ciekawi mnie jak u Ciebie z waga? bo skoro ciagle cos nie tak z jelitami to chyba chudniesz?!

[gosiak76]

Na pewno schudlam i to jest troszke widoczne. Czekam jeszcze cierpliwie do wynikow i wizyty - mam nadzieje ze jak zaczne byc leczona to nie przytyje na lekach.

[marzenka86]

Trzymam kciuki za Ciebie kochana!!!!!!!!!!

[gosiak76]

Dziekuje Ci Sloneczko :*

[EveLondon]

Witaj Gosienko jak sie czujesz? spadl moze u ciebie rano snieg bo mnie obudzil sms od mojego "spojrz za okno" a tam bialo niestety nie na dlugo juz go nie ma ale az usmiech sie pojawil chcialabym biale swieta
Powiedz mi Gosiu stosowalas jakas diete czy te bole tak cie wymeczyly ze schudlas? kiedy jakies wizyty i dalsze postepowanie? Sciskam cie cieplutko i wiesz ze zawsze trzymam kciuki :*
ps sesja z Marika superowa, bardzo ladne z was kobiety

[gosiak76]

Hej Ewelinko - nie stosowalam diety a poza tym nie jem zbyt duzo wiec pewnie problem z jelitami czy czeste wyproznianie sie (biegunka) i mala ilosc pokarmu doprowadzily do tego ze waga sie zmniejsza.
Wciaz mam bole i problem z jelitem - mam nadzieje ze wkrotce dostane wyniki histopato z jelita i list z wizyta do mojego gastroenterologa bo w ten czwartek juz beda 3 tygodnie od mojego badania jelita a wyniki maja byc optymalnie do 4 tygodni.
Sniegu u mnie nie bylo i swieci sloneczko u mnie
Dzieki ze podoba Ci sie nasza wspolna fotka - buziaki i mysle tez o Tobie Sloneczko :*

[gosiak76]

Ostatnio zastanawialam sie czy mam mutacje genu DICER1. Zaczely nachodzic mnie rozne pytania a mianowicie co klinika genetyczna moze zaoferowac mi w takiej sytuacji, czy beda potrzebne jeszcze jakies badania i jakie to moga byc badania. Dodatkowo jeszcze czy oprocz tego, ze bede wiedziala o mutacji genu, jest cos co mozna zrobic z ta potencjalnie niebezpieczna mutacja.
Na te pytania bede znala juz odpowiedzi w srode bo pani doktor ktora jest w zespole prowadzacym badania nad moim typem nowotworu zadzwoni do mnie i bedziemy mogly porozmawiac na ten temat.

[hercik17]

No to czekam na wyniki razem z Tobą kochana

[magma]

Pozdrawiam i zapewniam, że także niecierpliwie oczekuję wyników...

[gosiak76]

Dziekuje Wam i obiecuje ze dam znac jak tylko bede wiedziala cos wiecej na ten temat.

Poza tym od dwoch dni wystepuja u mnie plamienia (jestem dzis juz na 5 pigulce antykoncepcyjnej z nowego opakowania), ktore sa widoczne na papierze toaletowym podczas podcierania sie, a nie mialy miejsca wczesniej w mojej sytuacji. Postaram sie to poobserwowac, aczkolwiek poinformowalam o tej sytuacji pielegniarke kliniczna w Anglii z ktora mam ciagly kontakt.
Dostalam odpowiedz od mojej pielegniarki zeby zobaczyc jak to bedzie podczas weekendu i dac znac.

[EveLondon]

To faktycznie bardzo ciekawe Gosiu co dalej jesli sie okaze ze masz ta mutacje choc chyba w glebi wolalabys jej nie miec prawda? Czekam na te wyniki razem z Toba. Co do plamien to nawet nie wiem co ci poradzic jedynie obserwacje moze organizm juz przywykl do tych tabeletek i juz tak na nie nie reaguje? nie wiem nic innego mi nie przychodzi do glowy. Pozdrawiam cie mocno :*

[gosiak76]

Nie wiem jak to bedzie - wszystko co wystepuje u moich rodzicow moze byc powiazane z mutacja i moze byc zmiana w chromosomie ze zamiast chromosomu X odnoszacego sie do plci zenskiej moge miec chromosom Y i moje problemy. Jak cos to bedziemy dzialac - przynajmniej bede wiedziala na czym stoje i jakim badaniom bede musiala byc poddawana aby wszystko bylo pod kontrola.
Mam tez nadzieje ze plamienia nie sa powiazane z tym ze cos sie dzieje i stad taka reakcja organizmu.

[gosiak76]

Dzis spedzilam caly dzien poza domem gdyz razem z Marika i jej bratem pojechalismy na wycieczke do Lancaster. Mialam bole z samego rana jak wstalam ale zdecydowalam sie wyruszyc razem z nimi - bylo naprawde cudownie spedzic czas z Mariak i jej bratem. Troche sie posmialismy bo majac mape gubilismy sie troszke ale pozniej bylo juz duzo lepiej.
Obecnie jestem bardzo zmeczona i senna wiec sorki ze nic nie napisze juz dzis na forum wiecej.

[vwd]

moze byc powiazane z mutacja i moze byc zmiana w chromosomie ze zamiast chromosomu X odnoszacego sie do plci zenskiej moge miec chromosom Y i moje problemy. Jak cos to bedziemy dzialac

Gosia, co Ty mowisz??

[gosiak76]

Nie wiem do konca ale nowotwor ktory mialam wytwarzal nadmiar hormonu meskiego - androgenu i tak sie wlasnie dzieje w przypadku mutacji. Gdzies to kiedys czytalam na temat zamiany tego - jak znajde zrodlo to zapodam informacje.

[gosiak76]

A wiec dowiedzialam sie troche od pani doktor ze Stanow ze jest to powiazane ze zmiana na chromosomie X i moze tak byc ze ma sie ta mutacje a sie nie choruje albo choroby wystepuja ale bardzo rzadko bo tylko u 1% populacji. Jezeli wyjdzie ze mam mutacje genu to zorganizuja dla mnie konsultacje genetyczna z genetykiem. Wytyczne w przypadku mutacji tegoz genu polegaja ze bede miec monitorowana tarczyce, jak rowniez jajniki.Tarczyca bedzie monitorowana z tego wzgledu ze moga wystapic guzy na tarczycy (co mialo miejsce u moich rodzicow - moj tato mial operacje usuniecia guza z tarczycy natomiast mama jest monitorowana ze wzgledu na male guzki wystepujace na tarczycy) i tu nie wystarcza same testy krwi za pomoca ktorych monitoruje sie prace tarczycy.
Takze to dzis na tyle co do rozmowy o mutacji genu - pani doktor jest naprawde bardzo mila i przekazala ze jak tylko bede miec pytania to mam smialo sie kontaktowac i pytac o wszystko.

[vwd]

podoba mi sie ta pani doktor dobrze, ze ja odnalazlas

[gosiak76]

A ta pania doktor znalazlam dzieki temu ze zdecydowalam sie wziac udzial w miedzynarodowych badaniach klinicznych prowadzonych w szpitalu w USA i dzieki temu uzyskalam stosowna wiedze na ten temat, z czego jestem naprawde zadowolona.

[EveLondon]

Gosiu jak dobrze ze cos dokladniej sie dowiesz i ze trafilas na dobra pania doktor trzymam kciuki aby to badanie przynioslo ci same dobre rzeczy sciskam cieplutko

[gosiak76]

Te badania nie sa tylko dla mnie bo dla ogolu ktotzy zachruja na tak samo rzadka chorobe jak ja ale dzieki temu ja otrzymam wiecej informacji o chorobie i poznam po czesci wyniki badan ktore oni przeprowadzaja odnosnie mojej osoby - moglabym odmowic uzyskania wiedzy na temat wyniku badan genetycznych ale wole je poznac i wiedziec z czym walcze i na co zwracac szczegolna uwage.

[hercik17]

No widzę,że trafiłaś na dobrego lekarza no i pomogły w tym te badania.Cieszę się że zaczyna powolutku wszystko się wyjaśniać.

[gosiak76]

Tez sie bardzo ciesze bo lekarka jest wspaniala

[gosiak76]

Bol przybiera u mnie na sile i nie wyglada to dobrze jak na razie - zalozenie spodni na kilka godzin powoduje olbrzymie bole po ich zdjeciu. Dodatkowo dzis zmienialam pokrywe w akwarium co spowodowalo u mnie silne bole i bardzo olbrzymie oslabienie. Problemy z jelitem jak byly tak i sa a ostatnio rowniez odczuwam bole w dolnej czesci plecow.
Pielegniarka poinformowana mailowo ale odbierze mail dopiero jak bedzie w pracy w szpitalu w czwartek - jezeli bedzie sie cos dzialo to chyba umowie sie na wizyte do lekarza ale szybciej pojade na pogotowie do szpitala,

[vwd]

no to lipa

[gosiak76]

Niestety ... a dzis gardlo daje mi niezle popalic i czuje jak cos mnie tam drapie

[hercik17]

Gosiu nie dobrze słyszeć że znów cierpisz smutno mi się robi.Jak ja bym chciała kochana Ci pomóc.Jedyne co mogę zrobić dla Ciebie to tyle,że myślami jestem z Tobą...tak się do Was wszystkich przyzwyczaiłam,że często jak idę do pracy to sobie myślę o Was.Forum stało się częścią mojego życia Gosiu trzymaj się cieplutko.Pozdrawiam

[gosiak76]

Dziekuje Gosienko i naprawde milo jest to slyszec. Co do gardla to dopada mnie przeziebienie badz grypa ale sie nie poddaje i cale szczescie ze mam lekarstwa z Polski na takie sytuacje - sa naprawde przydatne. Poradze sobie na pewno ale tak bym chciala zaczac leczenie powiazane z jelitem i moze te bole by mi troche odpuscily tez. Myslami jestem rowniez z Toba kochana bo wiem ze tez sie meczysz - a wiec przesylam Ci troszke energii do dzialania.

[gosiak76]

Juz w niedziele bede sie widziec z Aga bo lece do niej na swieta - nie moge sie juz doczekac tej niedzieli i spedzonego czasu w Niemczech
Wiec jakby mnie nie bylo od niedzieli do piatku wieczorem to nie oznacza to ze Was zostawilam ale spedzam czas w innym miejscu gdzie nie bede przed komputerem ale za to z fantastycznymi osobami, z ktorymi polaczylo mnie to forum Ale jak wroce to sie odezwe na pewno
Wesolych i rodzinnych Swiat dla Was wszystkich