moja historia

[izunia]

witam,
mam 33 lata i podobnie jak wszyscy na tym forum leczę się na ta piekielna chorobę . czasami jest mi strasznie ciężko chociaż staram się nie poddawać .chciałam dołączyć do Was bo kilka razy czytałam wpisy i chyba jak nikt inny będziecie mnie umieli wesprzeć w krytycznych sytuacja( które wszystkie przeżywamy)

[vwd]

witaj a jakie bierzesz leki? co juz stosowalas? i jakie masz wyniki? masz w zwiazku z endo jakies dolegliwosci? napisz wiecej pzdr.

[izunia]

moja przygoda z endomedriozą zaczęła sie jakieś półtora roku temu najpierw bóle w podbrzuszu potem kilka badań i diagnoza ognisko endomedriozy w faldach brzusznych w bliźnie po cesarskim cięciu.diagnoza operacja według zapewnień lekarza usunięta z dużym zapasem. minęło około dwóch miesięcy i znów szok nawrót choroby i rośnie bardzo szybko . lekarz zaproponował mi leczenie provera dipo -zastrzyk raz na trzy miesiące i ma być ok. tylko niestety ale wcale tak nie jest . samopoczucie bardzo złe ciągle zmęczona zła na cały świat. lekarz twierdzi że po podaniu leku po roku powinno wrócić wszystko do normy, ale jest coraz gorzej . lek przyjmuje już 9 miesięcy a doszły jeszcze dodatkowe objawy bóle głowy i powiększona źrenica. dalsze badania tomografia komputerowa głowy-ok badania krwi i moczu -tez prawie ok , badanie okulistyczne z dnem oka też ok, wiec co dalej robić jak wyniki są dobre a ja czuję się jak miałabym ze 100 lat . jedyne co mi powiedział to to że mam zagęszczoną krew i od tego podwyższone ciśnienie( różne np 159/88 lub 135/95 a zawsze miałam 110/70 ) i od tego te bóle głowy.jak myślicie co dalej z tym robić

[izunia]

czy może ktoś z was po dłuższym braniu privery miał podobne objawy,może są inne leki skuteczne na te chorobę jak Wy się leczycie albo jak dajecie sobie radę z codziennością w bólu

[vwd]

izuniu, leczymy sie roznie... bo i lekow jest wiele ale kazdy lek na jedno pomaga, a na drugie szkodzi Nawet zalozylismy caly dzial pt. "Efekty uboczne stosowania lekow - jak z tym walczyc" - do niego Cie odsylam, zaloz odpowiedni watek, jesli takiego tam nie znajdziesz... To przykre, ze zle sie czujesz, ze dopada Cie bol. Na temat bolu napisalam juz tyle, ze nie chce sie powtarzac i tez Cie odsylam do odpowiedniego dzialu: "Bol w endometriozie". A co do lekow... trzeba je zmieniac nie ma szans, gdy choroba trwa kilka/kilkanascie/kilkadziesiat lat (sa tez okresy spokoju, wiec nie ma co przejmowac sie na zapas, bo pewnie w Twoim przypadku bedzie wiecej luzu niz cierpienia ), zeby brac ciagle ten sam lek... Kuracje trzeba zmieniac Ostatnio polecany jest Visanne, to nowosc, o kt. sie mowi, ze nie ma skutkow ubocznych. Piszemy o nim oraz o innych medykamentach w dziale dot. lekow. Prosze, napisz tam tez swoje spotrzezenia dot. Provera dipo 9 miesiecy to dlugi okres, moze czas odstawic ten lek?... Pzdr. Cie mocno, zycze duzo sil, spokoju i usmiechu izuniu, pisz do nas - to pomaga odreagowac

[gosiak76]

czesc Izuniu - witam serdecznie na forum ale przykro mi ze ty rowniez musisz walczyc z ta choroba. Przykro tez widziec jak stan zdrowia sie pogarsza pomimo stosowania lekow - czasem niektore leki zle wplywaja na nasze organizmy a wtedy nalezy szukac innego leku ktory bedzie powodowal mniejsze skutki uboczne. Szkoda ze lekarz nie zwrocil uwagi na ta dolegliwosc u Ciebie wczesniej. Myslisz ze ten wlasnie lek mogl sowodowac u Ciebie wahania cisnienia i problemy ze wzrokiem?
Pozdrawiam i zycze powodzenia w dalszym leczeniu.

[izunia]

właśnie dziś odbyłam mam przynajmniej taka nadzieje ostatnia wizytę u lekarza w tym miesiącu ( następna zaplanowana na 26 lutego) badania robiłam cały tydzień i chyba już jestem zdiagnozowana od małego palca u nogi po czubek głowy , wyniki są całkiem niezłe oprócz wysokiej hemoglobiny wynikającej z zagęszczenia krwi przez co zaczęło mi skakać ciśnienie dostałam lek na unormowanie i sądzę że wreście znikną te potworne bóle głowy jak na razie lekarz odradził mi zmianę leku sądzi iż to najlepsze wyjście z sytuacji aby kurację nadal stosować . u mnie jest trochę inaczej nie planuje już więcej dzieci mam dwójkę( synka i córcię ) tak więc zatrzymanie owulacji według lekarza jest najlepszym wyjściem przedstawił mi inne leki i ich skutki ( według niego maja jeszcze gorsze skutki uboczne). ciągle mi tłumaczy iż w moim wieku lepsze jest zatrzymanie tymczasowe owulacji a nie całkowite wywołanie menopałzy. jedyne co mi jeszcze w tej chwili grozi to zakrzepica krwi- wyniki będę mieć w poniedziałek- ale mam nadzieję ze będzie ok. nie wiem jak odbieracie swoich lekarzy i jakie macie stosunki z nimi , ale czytając forum niejednokrotnie zastanawiałam się nad moim i chyba jest całkiem niezły.o każdej porze dnia i nocy mogę zadzwonić i skonsultować jakieś niejasności , jeśli coś według niego jest nie halo to każe natychmiast mi się zgłosić do szpitala i wówczas mnie konsultuje wykonując potrzebne badania ( tak też było i tym razem w ciągu jednego tygodnia wykonałam badania u neurologa z tomografią i okulistę z badaniem dna oka ) do tego komplet innych badań jak morfologia i echo serca na każdej wizycie cierpliwie udziela mi informacji na temat postępu choroby wszelkich niejasności co do skutków ubocznych leków które mi zapisuje a chyba najważniejsze to to ze umie mnie potrzymać na duchu jak jest źle gdy dzwonię z płaczem że już dużej nie dam rady. na początku diagnozy byłam zła że to wszystko mnie dotknęło był to dla mnie szok zresztą nie tylko dla mnie ale dla najbliższych też. początkowo bardzo źle znosiłam podawanie tak dużej dawki hormonów sądziłam ze leczy mnie na oślep szukałam innego lekarza . jednak życie szybko wyprostowało moje wyobrażenia o tej chorobie jak i wiedzy co poniektórych lekarzy. raz trafiłam do jednego z najlepszych ginekologów w świętokrzyskim- z tych okolic pochodzę-pana profesora doktora habilitowanego który po badaniu udzielił mi inf ze jedyne co to może to usunąć zwykły zabieg operacyjny nie dając gwarancji co będzie dalej , bo inaczej nie umie mi pomóc zainkasował stówę . rozglądałam się za jakimś innym ale niestety w Kielcach również nie ma specjalisty od tej choroby , a teraz sądzę że ten który mnie leczy jest ok trochę to trwało za czym doszłam do tego wniosku, ale mam poczucie ze nie jestem tylko kolejną pacjentką ale jego pacjentką którą leczy już długo i długo będzie leczył. czasami mam żal ze właśnie mnie dotknęła ta choroba , nie doceniałam swojego życia wspaniałych dzieci i jeszcze wspanialszego męża, pracy której czasami mam dość ale w której jestem doceniana. dopiero choroba uświadomiła mi co faktycznie mam w życiu-bliskich na których zawsze mogę liczyć . czasami tak boli że nie mam siły wstać z łóżka ale wówczas wszyscy obchodzą się ze mną jak z jakiem, wówczas jest mi przykro ze nie mam siły zrobić dzieciom kolacji że tata tłumaczy dzieciom że mama jest chora i muszą być grzeczni aby mnie nie denerwować ale wiedzą też ze kocham ich nad życie. chcę się z wami podzielić tymi uczuciami aby każda z was wiedziała że jesteśmy silne babki i wszystko przetrwamy a po dniach pochmurnych w końcu wyjdzie słońce ( chociaż czasami i mnie ciężko w to uwierzyć).

[izunia]

at ak w ogóle to dzięki za tak miłe przyjęci skupiłam się tak strasznie na sobie ze nawet nie podziękowałam ale ze mnie świnia!!!

[gosiak76]

Izunia ciesze sie ze trafilas na wspanialego lekarza ktory poswieca Tobie tak wiele czasu i stara sie konsultowac Twoje problemy z innymi lekarzami poprzez wysylanie Ciebie na dodatkowe badania - to jest naprawde super w tej sytuacji ze wiesz ze masz kontakt z lekarzem ktory rozumie Ciebie, wyslucha, doradzi, poinformuje a takze wesprze. To jest rzadko spotykane ale moge powiedziec ze ja mam tak wspanialego lekarza jak Twoj do ktorego moge zadzwonic w kazdej chwili ale razcej po nocach do niego nie dzwonie, moge zapytac go o wszystko a on rowniez mi wszystko wylumaczy, uspokoi kiedy tego potrzebuje.
Ciesze sie ze doceniasz swoich bliskich i zauwazylas jak bardzo ich kochasz oraz ze sa wszystkim la Ciebie w tych trudnych momentach - super ze w pracy jestes doceniana takze - sa to poniekad rzeczy ktore nadaja sens Twojemu zyciu i odsuwaja poniekad mysli zwiazane z choroba.
Trzymaj tak dalej i mam nadzieje ze wkrotce Twoje zdrowko sie poprawi

[karolina794]

Witaj Izo na forum gorąco choc przykro mi bardzo,że dopadła cie endo.Wogóle ostatnio zauważyłam,że bardzo nas przybywa
Zyczę ci udanej drogi do złagodzenia obajwów choroby i poprawy samopoczucia.

[izunia]

mam jeszcze jedno pytanie , powiedzcie jak wasi bliscy reagują na waszą chorobę , jak radzicie sobie w chwilach kiedy jest źle , kiedy tak bardzo boli i nie macie ochoty na nic . kiedy każdy ruch sprawia ból .ja osobiście jestem bardzo wdzięczna mężowi że mnie rozumie i wspiera w wielu sytuacjach odciąża,chociaż mam czasami poczucie winy że nie jestem zawsze gotowa do zabawy z dzieciakami, chętna na różne wycieczki i spacery. nigdy co prawda nie dal mi odczuć ze jest coś nie tak , ale czasami dalsi z rodziny z powątpiewaniem udają współczucie mam wrażenie że nie zawsze wierzą w to że jestem chora .maja mi ze źle ze nie jestem zawsze szczęśliwa i radosna . traktują mnie jak rozkapryszona smarkulę która sama nie wie czego chce. według niektórych powinnam być zawsze szczęśliwa radosna bo mam wspaniałego męża ,dzieciaki do tego parkę które nie stwarzają większych kłopotów, mieszkanie może nie willę z basenem ale własne na które sami zapracowaliśmy(nie licząc kredytu do spłacenia) stała pracę ,nie muszę ciągle liczyć każdego grosza , może nie stać mnie na wczasy na karaibach ale nie mam powodu do narzekań. razem tworzymy normalna rodzinę , gdzie staramy się wzajemnie szanować ,a najważniejszą rzeczą jest to abyśmy byli razem.niektórzy postrzegają moje narzekanie (choć staram się robić to bardzo rzadko) jak jak to mówią jako strzyknięcie w du... . czasami boli mnie że wątpią w moje uczucia . w zasadzie osobą na którą zawsze mogę liczyć jest mój mąż-cieszę się że go mam, jemu wypłakuję się kiedy jest coś nie tak .z kim wy dzielicie smutki i radości.

[gosiak76]

Izuniu u mnie to wyglada troszke inaczej bo mam bole i owszem ale u mnie wszyscy sie martwia i chca jak najlepiej dla mnie gdyz ja nie mam endo ale calkiem zupelnie inna choroba ale rowniez o podlozu ginekologicznym. Mam wspanialych przyjaciol ktorzy sa w poblizu gdy ich potrzebuje i moge na nich liczyc, moj wspanialy facet pomimo ze jest daleko wierzy ze bedzie dobrze.

Ciesze sie ze masz wspaniala i kochana rodzine - tak naprawde to tylko najblizsi nas rozumieja bo dalsza rodzina nie zna sytuacji i tak jak czesc lekarzy uwazaja ze poprzez bole chcemy byc w centrum uwagi a to nie jest prawda. Wspaniale ze masz z kim dzielic sie swoimi smutkami i radoscia i tworzycie wspaniala rodzine - o reszte sie nie martw.

[vwd]

ze wsparciem bywa roznie... rodzice to starsze, zahartowane pokolenie... otoczenie reaguje wspolczuciem, politowaniem i byc moze troszke zaskoczeniem...

[izunia]

cześć,
kurczę dziś czwartek i jak by nie patrzyć jutro muszę zwlec się do pracy po 10 dniach wolnego jakoś mi się nie chce.fajnie było posiedzieć w domu z dzieciakami( akurat maja ferie),ale nie ma co się rozczulać nad sobą trzeba wrócić do normalności pocieszam się tym że znowu wpadnę w wir zajęć i nie będę miała czasu na rozmyślania co jeszcze może być nie tak z tą moją endo .czasami fajnie zrobić sobie wolne -przez ostatnie trzy dni czułam się naprawdę dobrze dlatego dziś mam spojrzenie jakbym była na urlopie.piszcie co tam u was

[vwd]

do pr. ciezko, zwlaszcza, gdy czlowieka boli, ze skupic mysli nie daje rady

czasami tak boli że nie mam siły wstać z łóżka ale wówczas wszyscy obchodzą się ze mną jak z jakiem, wówczas jest mi przykro ze nie mam siły zrobić dzieciom kolacji

w takich sytuacjach docenia sie spokoj, zrozumienie rozumiem doskonale Twoja sytuacje i zycze, aby takich momentow bylo jak najmniej, a z biegiem czasu, aby w ogole zniknely

[gosiak76]

Izunia ja mialam bad. przedoperacyjne - nadal powracaja bole i uzgadnialam z pielegniarka jakie leki moge brac zeby jakos ulzyc sobie w takich momentach - niestety nie moge brac nic silnego zeby nie przyzwyczajac organizmu do silnych lekow juz na poczatku, jestem tez przemeczona a dzis troche czuje bol w dolnej czesci plecow.
Ciezko jest wrocic do pracy - znam ten bol gdyz bylam na zw. lek. 1,5 m-ca a obecnie jeszcze ide do pracy na 3 dni i urlop przed operacja mam na 3 dni zeby porobic zakupy i po operacji znow zw. lekarskie - na jak dlugo to nie wiem bo nie wiadomo jak sie to zakonczy.
Mam nadzieje ze u Ciebie dzien w pracy minie szybko i bez zadnych problemow

[domowniczka]

i jak pierwsze dni w pracy?

piszcie co tam u was

u mnie praca-dom-praca... nie ma o czym pisac...