Forum Pierwszego Polskiego Portalu Endometriozy - endometrioza.org

Pisalam wczesniej ze zamierzam sie podjac pewnej rzeczy na rzecz charity - a wiec jest to skydiving w tandemie - czyli skok z samolotu ze spadochronem ale bede przymocowana do instruktora skokow badz osoby przeszkolonej oraz majacej doswiadczenie w takich skokach - juz mam wyznaczony termin jak napisalam a uzbierane pieniazki pojda na rzecz The Eve Appeal (fundacji zajmujacej sie badaniami nad rakiem ginekologicznym w Anglii).

Dostalam wyniki biopsji pobranej podczas kolonoskopii z jelita - mimo ze jelito makroskopowo wygladalo normalnie to mikroskopowo biopsja wykazala stan zapalny jelita (dokladnie mikroskopowe zapalenie jelita). W tej sytuacji zostalam skierowana do specjalisty gastroenterologa jako ze wczesniej bylam w klinice chirurgii ogolnej u specjalisty zajmujacego sie chirurgia ogolna i chirurgia jelita.

dobrze ze masz juz wyniki. a co to wlasciwie dla ciebie oznacza ze masz zapalenie? mowili jak to zwalcza? jest to cos powaznego? moze wkoncu skoncza sie twoje bole zycze by sie szybciutko pomogli :*

Ewelinko dostalam list tylko z wynikami do domu - obecnie czekam na wizyte z gastroenterologiem ktory mi wszystko wytlumaczy co to oznacza dla mnie, jakie leczenie potrzebne i czy w przypadku ze mialam raka jajnika czy potrzebuje operacji aby jelito moglo sie zagoic gdyz poprzednio mialam mase zrostow szczegolnie wystepujacych przy jelicie. Nie wiem co jest przede mna jeszcze ale wiem ze specjalista wykonujacy kolonoskopie wyslal mnie do gastroenterologa.

Gosiu, próbowałam coś czytać o tym zapaleniu jelita, ale się okazało, że są różne rodzaje, więc nie wiem, co Tobie dolega. Jak będziesz po wizycie, to opisz to koniecznie. Przy endo problemy z jelitami też się pojawiają, więc dobrze wiedzieć. No i trzymam kciuki, żeby leki wystarczyły.

Lilla na pewno opisze jak bede miala wiecej informacji - na razie sa to tylko informacje ogolnikowe ze mam mikroskopowe zapalenie jelita grubego ale jakiego rodzaju to nie mam pojecia. Wyslano mnie do specjalisty specjalizujacego sie w endoskopowej resekcji blony sluzowej (EMR) i endoskopowym rozwarstwieniu blony sluzowej (EMD).

Dzis otrzymalam list ze szpitala ze zaplanowano dla mnie usg jamy brzusznej i narzadow rodnych na sobote 10 grudnia.

hejka sporo masz tych badan kochana a powiedz mi to usg to tez pod katem tych jelit czy moze chca zobaczyc jak jajniczki i te sprawy? jak ogolnie sie czujesz? sciskam cie mocno :*

O usg wiedzialam wczesniej ze bede miala jak poszlam do GP w czwartek 2 tyg. temu - wyslal wtedy skierowanie do szpitala z prosba by zrobiono mi usg- czekalam tylko na termin badania.
Usg robione jest pod katem sprawdzenia jak wygladaja jajniczki ale takze aby sprawdzic co powoduje silne bole osadzone gleboko w pepku. Bole glownie wystepuja gleboko w pepku oraz ponizej pepka, mam wzdecia, sporo gazow, biegunke i zatwardzenia, czeste oddawanie moczu podczas dnia a takze w nocy mam pobudki by sie wysikac co nigdy nie mialo miejsca - sa to rowniez prblemy wystepujace przy raku jajnika takze dobra decyzja lekarza zeby sprawdzic co sie dzieje i ewentualnie szybko dzialac gdyz to trwa juz od konca maja tego roku a leki ktore wczesniej dostalam nic mi nie pomogly a moj organizm nawet nie zareagowal na nie.

ojjj znam ja te bole wzdecia itp tyle ze u mnie to bylo jak mialam problemy z zoladkiem jelita itd. mialam wyciete odcinki jelit bo zrosty byly choc do dzis do konca nie wiem co oni mi w tym zoladku porobili. trzymam kciuki by Tobie wszystko poszlo dobrze
A ogolne samopoczucie jak ? sciskam

Staram sie walczyc jak moge zeby dobrze funkcjonowac - psychicznie nie jest zle ale gorzej fizycznie jak siedze zbyt dlugo lub cos dzwigam i dlatego w pracy staraja sie mnie troszke odciazyc po ostatniej diagnozie a szczegolnie moja team leaderka ktora wie jak to jest gdyz miala raka piersi pare lat temu.

Gosiu, nieustannie trzymam kciuki za Ciebie!!! zycze pogody ducha i wytrwalosci w tym wszystkim

Dziekuje kochana - buziaki :***

10 grudnia - usg jamy brzusznej i narzadow rodnych - zobaczymy co sie dowiem tak w skrocie bo sczegoly to powie mi lekarz ogolny podczas wizyty 22 grudnia.

trzymam kciuki kochana :*

dziekuje Sloneczko :***

Co do usg to nic nie wiem jakie wyniki - dowiem sie od lekarza ogolnego 22 grudnia .... pani ktora robila usg cos zaznaczala podczas mego skanu, pozniej pytala mnie gdzie mam bole a jak powiedzialam to uslyszalam ze przy tym skanie bedzie trudno dojrzec co sie dzieje gdyz jelito bedzie wszystko zaslaniac .... zobaczymy wobec tego co dalej i jakie wyniki beda z tego co bylo mozliwe do obejrzenia. Niestety po powrocie do domku odczuwalam bardzo bole i bylam extremalnie zmeczona ze ledwo szlam.

Witaj Gosiu. Bardzo ci wspolczuje, ze ciagaja cie po tych wszystkich lekarzach i badaniach. Mam nadzieje, ze twoje wyniki dadza odpowiedz co ci jest i wreszcie lekarze beda mogli ci pomoc. Ja 16 stycznia ide na rozmowe w sprawie koloskopii i boje sie, poniewaz mam pozrastane jelita z macica. Napisz mi prosze czy jest ryzyko rozerwania jelit w trakcie wchodzenia do srodka, bo wlasnie tego sie boje. Sciskam cie mocno i trzymam za ciebie kciuki. Pozdrawiam Agnieszka.
PS: Opisalam juz swoja historie w dziale powitan po tyt. TEZ MAM ENDOMETRIOZE.

Aga ja sie juz troszke przyzwyczailam do tego ze chodze do lekarzy - teraz najwazniejsze jest u mnie aby pilnowac zeby tylko nic nie bylo powiazane z moja choroba rakowa, bo jak tylko cos zacznie sie dziac to wyladuje na chemioterapii ale na razie z dala jestem od tego myslami.
Co do kolonoskopii to staralam sie odpisac troszke w Twoim watku - najwazniejsze jest poinformowanie lekarza o zrostach jelita i endometriozie to wtedy oni beda na pewno bardzo delikatni a jak bedzie trzeba to uzyja innej metody badania. Raczej lekarze nie robia niczego na sile - jak masz jakies wyniki odnosnie zrostow jelit to wez je ze soba na rozmowe z lekarzem odnosnie kolonoskopii bo im wiecej wezmiesz dokumentow opisujacych w jakim stanie jest jelito tym wiecej beda wiedzieli jak przeprowadzic badanie abys nie odczuwala bolu.
Ja wracam do gastroenterologa z mikroskopowym zapaleniem jelita na dalsze decyzje odnosnie postepowania ale czekam na list z terminem kiedy mam sie zglosic, teraz w czwartek ide po wyniki usg i dowiem sie co dalej, jezeli bedzie sie cos dziac co jest pilne do sprawdzenia onkologicznie to laduje u ginekologa onkologa gdyz pielegniarka czeka na wyniki z mojego usg aby w razie czego poinformowac ginekologa onkologa, czekam tez na ewentualny termin wizyty gdyz mialam robiony rezonans przysadki mozgowej - troche jest tego ale najwazniejsze ze robia badania niz gdyby nic nie robili. Dodatkowo poddaje sie zabiegom bioenergoterapeutycznym - zobacze czy cos one dadza ale glownie oddaje sie w rece specjalistow w szpitalu.
Bole caly czas mi towarzysza nieodlacznie, problemy z jelitem tez mam i problemy z sikaniem - takze zobaczymy gdzie tkwia problemy.

W srode 14 grudnia bedac w restauracji na kolacji swiatecznej posmialam sie troszke jak rozmawialam z Marika (zdiagnozowana z rakiem szyjki macicy 4 m-ce temu) ktora pochodzi z Lotwy i uczeszczamy do tej samej grupy wsparcia raka ginekologicznego - wymienilysmy sie adresami emailowymi oraz numerami telefonow i jak tylko bedziemy mialy chwile wolnego to zamierzamy sie wybrac gdzies nawet na male zakupy co moze byc fantastyczne zeby zapomniec chociaz na chwile o chorobie. Ciesze sie ze mam nowa przyjaciolke i ze zawsze mozemy do siebie pisac kiedy tylko zajdzie taka potrzeba aby siebie wesprzec nawzajem a takze zeby tylko porozmawiac i posmiac.
Od smierci mojej przyjaciolki (sierpien 2010) ciezko mi zawrzec blizsza przyjazn jak na razie chociaz mam blizsze osoby zdiagnozowane z rakiem - jest ciezko i tak rozmawialam z Marika ze my sobie siedzimy i wygladamy normalnie bedac w restauracji ale tylko my wiemy co w nas siedzi.
Mimo wszystko zamierzamy spotykac sie poza grupa i bedzie to nasza odskocznia od mysli o chorobie - po prostu bedziemy robily cos innego co pozwoli nam na wymiane zdan na temat ciuszkow i nie tylko - moze uda sie nam tez wyskoczyc do kina aby tylko milo spedzic czas.
A co do przyjazni to chyba warto poznac osobe ktora zmaga sie z problemami choroby a dodatkowo daje wsparcie od siebie - takie osoby sa naprawde wspaniale i duzo daja z siebie nie patrzac na wlasna chorobe. Wiem ze Marika jest troszke wystraszona tak jak i ja bylam - poza tym jestesmy z regionow wschodniej Europy wiec pewnie to nas rowniez zblizylo do siebie - mam nadzieje ze ona bedzie mogla rowniez byc na moim skoku. A jednak bede miec przyjaciolke z grupy wsparcia - cieszy mnie ten fakt bardzo mocno i juz planujemy nasze kolejne spotkanie ale poza grupa wsparcia - tylko my we dwie.
Wizyty kontrolne mamy w tym samym szpitalu ale u dwoch roznych specjalistow - szkoda tylko ze to wlasnie choroba polaczyla nas i przez chorobe nawiazuje sie bardzo czesto przyjaznie - najwazniejsze ze bedziemy sie doskonale rozumialy gdyz zarowno jej jak i moja rodzina jest z dala od nas wiec jestesmy w podobnych sytuacjach. Marika jest szczesliwa ze mnie poznala poprzez grupe wsparcia i ja rowniez jestem szczesliwa - tylko dlaczego choroba nas polaczyla ..... wolalabym aby ta przyjazn rowinela sie w innej sytuacji no ale zycie nie daje nam zbyt wielkiego wyboru a najwazniejsze ze na drodze zycia pomimo chorob spotykamy fantastyczne osoby.

Rowniez tego dnia dowiedzialam sie ze kolezanka ktora walczyla z rakiem szyjki macicy zmarla rano - miala tylko 22 lub 23 lata. Szkoda ze tak mlode osoby odchodza z tego swiata.

Poza tym moj byly chlopak zabral sie za rozpowszechnnienie tematu mojego skoku gdzie tylko moze na terenie Polski - wiem ze jest tez pomysl poinformowania o tym prasy. Powiadomil tez Stowarzyszenie Polsko - Kosowskie ze wzgledu na to ze byl na misji w Kosowie a w tym stowarzyszeniu dzialaja osoby ktore sa w stanie troche pomoc wiec mam nadzieje ze to zadziala rowniez na moja korzysc.
Cieszy mnie fakt ze pomimo tego ze nie jestesmy razem to on stara sie zrobic dla mnie wszystko aby mi pomoc - mam tez nadzieje ze bedzie mogl byc na moim skoku w Anglii i wiem ze to jest mozliwe do wykonania.

Kochana jutro wizyta prawda?? jak wroce to od razu wejde poczytac co sie dowiedzialas i mocno trzymam kciuki :*
Wspolczuje z powodu smierci przyjaciolki wiem co to za uczucie bo stracilam przyjaciela w wypadku samochodowym.
Szkoda rowniez tej dziewczyny byla w moim wieku

Cudownie ze Twoj byly chlopak stara sie ciebie wesprzec oby jak najwiecej takich mezczyzn na tym swiecie Poza dotatcjami mozna ci jakos pomoc jesli chodzi o ten skok? sciskam mocno :*

To prawda Sloneczko ze jutro mam wizyte i sama chce wiedziec co tak naprawde sie ze mna dzieje. Dziekuje bardzo mocno za kciuki i na pewno odezwe sie jak tylko wroce od lekarza.

Nie wiem w jaki sposob dodatkowo mozna mi pomoc jezeli chodzi o ten skok - trzymac za mnie kciuki zeby sie udalo a moze pojawic sie na moim skoku i wesprzec mnie .... moze masz jakis pomysl Ewelinko.
Tule cieplutko :***

Usg jamy brzusznej ok w miejscach gdzie zostalo sprawdzone - a wiec trzustka, watroba, zoladek oraz nerki sa w normie. Nie wiem jak z jajnikami gdyz nie zostalo to sprawdzone. Dzis dodatkowo dostalam leki ktore maja pomoc mi z jelitem - Mebeverine.
Teraz tylko czekac na wizyte u gastroenterologa ze wzgledu na mikroskopowe zapalenie jelita.

Od kilku dni mam masakryczne bole i ledwo funkcjonuje ale staram sie robic wszystko w miare mozliwosci.
Ostatnia noc nie nalezala do najlepszych niestety - spalam z termoforem na brzuszku i bylo cieplutko - jednak w nocy cos sie wydarzyc musialo bo krzyknelam wolajac mame co nigdy w zyciu mi sie nie zdarzylo

Wyniki z dobowej zbiorki moczu w celu okreslenia poziomu kortyzolu jest w normie i rezonans przysadki tez jest w normie.
Wobec tego wyglada na to ze cos dzieje sie w okolicy jelita i narzadow rodnych bo skoro badania inne wychodza ok to problem tkwi tylko w tych dwoch miejscach - mam nadzieje ze po tym jak napisze wyniki do pielegniarki to moze podejma decyzje by zrobic usg transvag badz tomograf lub rezonans. Pozyjemy - zobaczymy.

Za tydzien w piatek z Marika juz zaplanowalysmy nasze spotkanie - bede wyczekiwac tego spotkania z niecierpliwoscia

Gosiu, świetnie, że USG wyszło w porządku - część rzeczy już wyeliminowana, więc teraz lekarze wiedzą, gdzie szukać dalej. Obyś jak najszybciej dostała się na USG dopochwowe, żeby obejrzeć jajniki. Może u Ciebie też zrobiły się zrosty i dlatego boli? Oby nie. Mnie też ostatnio strasznie dokucza ból i nadal nie mogę jeść, bo najlepiej się czuję, jak mam puste jelita. No ale wczoraj zasłabłam z głodu, więc na pewno muszę iść do gastrologa, bo przecież tak się nie da żyć. Mam nadzieję, że te bóle nam odpuszczą, chociaż na święta. Trzymaj się!

U mnie jest problem mikroskopowego zapalenia jelita na ktore nie dostalam leku jeszcze .... problem rakowy z jajnikami moze tez wywolywac dolegliwosci ktore mam .... skierowanie na usg zeby sprawdzic narzady rodne jest w gestii ginekologa onkologa i zaden inny lekarz nie bedzie sie wtracal w ta tematyke i mieszal dodatkowo - o tym juz wiem.
Eliminacja wszystkiego innego wykazala ze dolegliwosci skupiaja sie w obrebie jelita i narzadow rodnych bo tylko tam byly problemy.

Przykro mi o tym pisac, ale mozesz miec to samo, co ja tylko w bardziej zaawansowanej i dokuczliwej formie. Ja mam endo w zatoce Douglasa.( stad skierowanie na kolonoskopie) Jest tez problem z samym jelitem grubym. ( proktolog podejrzewal, ze nadmiar jelita wychodzi na zewnatrz podczas zalatwiania sie) Problem byl juz w dziecinstwie, ale matka bala sie by mnie operowano, bo to ryzyko. A teraz ja sie boje, ze skoncze z workiem u tylka.
Gosiu, ciesze sie, ze badania USG wykluczyly chociaz czesc ewentualnych przyczyn twoich dolegliwosci. Teraz latwiej bedzie lekarzom znalesc gdzie zlokalizowal sie problem. Zycze cie duzo zdrowka i wytrwalosci. A przy skoku uwazaj na siebie. Trzymam za ciebie kciuki i oby wszystko sie udalo. Pozdrawiam i zycze wesolych swiat, pelnych radosci i bez bolu. Agnieszka.

Odnosnie sikania. Ja od zawsze mialam problemy z wrazliwym pecherzem. Od dziecinstwa jednak dbalam, aby go nie przeziebic; cieple majtochy, rajstopy i unikanie siadania na zimnych miejscach. Pomimo tego jednak uczucie ze musze sie wysikac towarzyszylo mi nieodlacznie. Dolegliwosci nasilaly sie podczas miesiaczki, a takze w trakcie silnego podniecenia. Miesiac temu badal mnie urolog i na USG zobaczyl, ze moja macica jest dwa razy taka jak powinna byc. Podobno mam ja tak duza jak kobiety, ktore maja 50lat i urodzily przynajmniej trojke dzieci. Coz, ja dzieci nie mam, wiec ciekawa teoria tym bardziej, ze dwa tygodnie pozniej USG robil mi lekarz z centrum endometriozy i wcale nie potwierdzil tych rewelacji. Ale wiesz jak to jest, kazde USG jest inne. Jedne bardziej dokladne, inne mniej. Sama nie wiem, co o tym myslec. Nie biore lekow od tego urologa. Niech zajma sie tym lekarze od endo. Podejrzewam, ze to moze byc tez od endometriozy. Mam nadzieje, ze jak wykryja u ciebie przyczyne twoich dolegliwosci, to zrobia wszystko zebys juz nigdy wiecej nie cierpiala i mogla zaczac normalnie zyc. Jeszcze raz pozdrawiam goraco.

Aga - oto moja historia w skrocie juz a troszke wiecej napisalam u Ciebie w watku:
1. maj 2009 - zmiany przedrakowe szyjki macicy CIN 2 (mialam robiona dwa razy konizacje szyjki macicy - maj 2009 i sierpien 2009) - obecnie cytologia dobra
2. grudzien 2010 - pierwsza laparoskopia w Polsce przeprowadzona przez ginekologa i diagnoza rzadki typ raka jajnika stopien 1
3. luty 2011 - kolejna laparoskopia przeprowadzona w Anglii przez ginekologa onkologa i decyzja ze zostaje pod kontrola onkologiczna i co kilka miesiecy wracam na badania (kontrole 3-miesieczne poczatkowo a teraz juz 6-miesieczne i przyspieszenie wizyt jak sa powazne dolegliwosci) oraz co roku przez okres 5 lat mam robione rezonanse magnetyczne a jak sie cos dzieje to szybsze badania i podjecie decyzji co dalej
4. listopad 2011 - mikroskopowe zapalenie jelita.

Gosia jeśli byłaby taka możliwośc...to moje wigilujne marzenie-to poznac cie kiedyś. OK?