Forum Pierwszego Polskiego Portalu Endometriozy - endometrioza.org

A ja dziś napiszę coś optymistycznego - dziś jest pierwszy dzień od sierpnia, gdy NIE bolą mnie jajniki!!! Owszem, zabolały raz czy dwa, ale nie czuję bólu w trybie ciągłym. Boże, jak to dobrze mi zrobiło, taki dzień wytchnienia! Wczoraj miałam urodziny i dmuchając świeczki na torcie właśnie takie miałam życzenie - żeby mnie choć dzień nie bolało. I działa! Drugie moje życzenie było takie, żeby w tym roku wynaleziono lek na endo, który będzie potrafił całkowicie ją wyleczyć. Kurcze, oby to też się spełniło. Czego nam wszystkim gorąco życzę.

Lilla23 pisze:A ja dziś napiszę coś optymistycznego - dziś jest pierwszy dzień od sierpnia, gdy NIE bolą mnie jajniki!!!

to swietnie! ja tez w tym momencie nie czuje bolu, wiec sie tym spiesze podzielic!

Ja również narazie nie czuję bólu HUUUURRRRAAA

Promocja się skończyła - ból wrócił Co prawda trochę słabszy niż ostatnio, ale jednak. Jutro idę do lekarza, zobaczymy, co mi powie w tej kwestii. Nie dość, że sama mam stracha, to mi jeszcze cała rodzina panikuje, że coś musi być nie w porządku, skoro mnie na lekach boli. Trzymajcie kciuki, dziewczyny.

Zaciskam kciuki za wizyte - daj znac jak wrocisz od lekarza.

Po wizycie. Nie jest dobrze Pani doktor powiedziała mi, że jestem jej jedyną pacjentką na Visanne, która odczuwa ból i to podczas brania 4 opakowania. Na ogół wtedy większość ból przechodzi, albo nawet wcześniej. Na lewym jajniku nadal mam torbiel endo i niestety w ogóle się nie zmniejszyła, prawy za to czysty. Sądząc po moich objawach i charakterystyce bólu, uważa, że najprawdopodobniej mam zrosty, chyba lewy jajnik przyczepił się do jelita. Stąd wspólne występowanie nasilonego bólu, wzdęć i zaparć. Inna opcja jest taka, że mogę mieć ogniska endo w jelicie. Na pewno nie jest zaleczone ognisko endo na szyjce macicy, bo było bardzo tkliwe. Dostałam 2 dodatkowe opakowania V i zobaczymy, czy w końcu na nią zareaguję. Do czasu zakończenia leczenia nie ma mowy o laparoskopii w celu usunięcia zrostów, chyba, że nie będę mogła wytrzymać bólu. Dostałam bardzo silne tabletki (ibuprofen w dużym stężeniu), ale mam je brać tylko w wyjątkowych stanach. No i do tego wszystkiego mam bardzo rozległą infekcję, a właściwie podrażenie i wysuszenie nabłonka, w skutek braku estrogenów. Niestety żel Provag sobie z przesuszeniem nie poradził. Podsumowując, pani doktor powiedziała, że na razie nic więcej dla mnie nie może zrobić i że wyglądam na ciężki przypadek, bo jestem chyba tą jedną na 1000, na którą V tak słabo działa. W kwestii bólu, mogę się zastanowić nad poradnią leczenia bólu (wie któraś z Was, czy trzeba mieć skierowanie?). To tyle faktów.

Psychicznie jestem w proszku Nawet nie bardzo umiem o tym pisać.

Nie wiem jak wyglada sprawa z bolami i Visanne ale mam nadzieje ze jednak zareagujesz na te dwa kolejne opakowania i odpoczniesz od bolu. Dobrze ze dostalas mocniejszy lek na wypadek nasilonego bolu gdyz zawsze trzeba cos miec na wypadek awarayjny jak sie cos zacznie dziac.
Dobrze ze torbiel nie urosla podczas brania Visanne bo to tez dodatkowy plus i miejmy nadzieje ze te dwa opakowania dodatkowe spowoduja jej zmniejszenie juz wkrotce.
Co mozesz stosowac na wysuszenie nablonka skoro nawet zel ProVag sobie z tym nie radzi ??? sa zele ktore nawilzaja jak KY a w Anglii jest Sylk ktory naprawde fajnie nawilza nablonek bo probowalysmy go podczas grupy wsparcia stosowac na skore reki -nawet nie ma lepiacej konsystencji.
Wiem ze odsylalysmy Cie do linkow gdzie pisalysmy o takich pomocnych srodkach - moze ktorys z nich pomoze Ci. Nie wspominala pani doktor co mozesz uzywac w tej sytuacji ??

Z poradnia leczenia bolu tez nie wiem czy trzeba miec skierowanie - wiem ze jedna z dziewczyn stosowala plasterki zeby zmniejszyc bol i dostala od specjalisty bedac w poradni leczenia bolu - moze zadzwon do takiej poradni i dowiedz sie czy potrzeba skierowania czy mozna sie zarejestrowac bez skierowania i jak mozna bez skierowania to ustal termin wizyty.

Na wysuszenie i wygojenie nabłonka dostalam najpier globulki Feminella Hyalosoft (kwas hialurynowy + zioła), potem - jak odrobinę będzie już mniej sucho - to Gynoflor. Z tym ostatnim, to nie wiem, jak sobie poradzę, bo ksztalt jej tableki wymyślił chyba jakiś psychopata - łezka z ostrymi brzegami! Jak mam to założyć przy tak silnym podrażnieniu, to nie wiem.

O poradniu spróbuję się dowiedzieć, ale najpierw muszę załapać jakąś motywację.

Mam nadzieje ze jak bedzie juz mniej sucho to bedzie latwiej wprowadzic juz ta tabletke - nie mysl na razie o tym ale rzeczywiscie mogliby wymyslic ksztalt bez ostrych koncow by mozna bylo ja latwiej zaaplikowac.
Mam nadzieje ze motywacja wkrotce powroci i pamietaj - nie poddajemy sie i walczymy do konca.

Z nastrojem u mnie kiepsko, bo od niedzieli dość mocno bolą jajniki, wczoraj ledwo się do pracy dowlokłam z osłabienia Ale przynajmniej wiem, że jestem leczona według światowego "golden standard" - jak to powiedział pan doktor w TV (zamieściłam linka w dziale o mediach). Cóż z tego, skoro boli i nic więcej nie dla się dla mnie teraz zrobić. Cytując ten wczorajszy program - na endo się choruje i z endo się umiera. Tylko czemu musi boleć po drodze??

To juz nie pytanie do mnie bo ja tez zachorowalam a czy wygram walke i czy moj organizm sie obroni przed rakiem to juz inna historia ale walcze i prosze bys tez walczyla i sie nie poddawala. Bol rowniez i mnie opanowal ale staram sie go przezwyciezyc na razie przeciwbolowymi by doczekac sie wynikow i odpowiedniego leczenia cokolwiek powoduje moj problem - dlugie siedzenie i dzwiganie poteguja ten bol wiec musze tego unikac.
Prosze walcz o siebie tak bardzo jak mozesz.

dziewczyny!!!!

tylko nie pisac mi tu o raku endometriozy!!!Błagam!!!
wszystko się powiedzie!!!!!!!!!!!!będziemy miec dzieci tylko już myślmy o tym że jesteśmy w ciązy.bez łez mi tylko.

Lilla23 pisze:na endo się choruje i z endo się umiera. Tylko czemu musi boleć po drodze??

nie podoba mi się to stwierdzenie bo jeśli tak będziesz MYŚLAŁA to pewnie tak będzie!!i rozkazuję Ci mysl inaczej ...myśl o wyzdrowieniu non stop!!!a będzie tak jak chcesz ponieważ twój mózg prowadzi Twój organizm ku zdrowiu a zarazem Twoje myśli!!!!!ja też mam czasami chwile załamania...ale "OSZUKUJĘ"swój mózg.

rivombroza pisze:dziewczyny!!!!

tylko nie pisac mi tu o raku endometriozy!!!Błagam!!!

nie pisze o raku endometriozy bo nie ma czegos takiego - ja walcze po diagnozie raka jajnika i sie nie poddaje wiec Lila walcz i jeszcze raz walcz - postaraj sie zrobic kilka rzeczy by uswiadomic kobiety o endo .... ja uswiadamiam o swej chorobie poza forum jeszcze i staram sie przyczynic aby znaleziono lepsze metody badan aby wczesniej wykrywano choroby niz wykrywano w momencie jak jest zbyt pozno - nie mysl kategoriami ze sie umiera z endo tylko wycisz ja i przegon na tyle na ile jestes w stanie to zrobic.

Gosiu, wiem, że walczysz i podziwiam, że się nie poddajesz. Rak jest straszną chorobą, ale jednak żaden lekarz Ci nie powie, że nieuleczalną. Da się go pokonać i to jest fakt. Wymaga to wiele siły i samozaparcia, ale jest możliwe. I trzymam za Ciebie kciuki.

Rivombroza - endo JEST chorobą nieuleczalną i to też jest fakt. Ja się nie lubię oszukiwać, wolę wiedzieć, na czym stoję i co mogę z tym zrobić. Dlatego wierzę, że kiedyś, oby jak najszybciej, zostanie wynaleziony skuteczny lek i poznana przyczyna tej choroby. Na razie jednak tak nie jest i po prostu ciężko mi się z tym pogodzić. Szczególnie, że ten ciągły ból męczy mnie nie tylko fizycznie, ale też psychicznie. Poza tym, jak będę myślała, że jestem wysoką blondynką, to raczej nią nie zostanę Więc wolę się zmierzyć z faktem, że zarówno nie mam 170cm wzrostu, jak i z tym, że nie jestem zdrowa. Mam zamiar się leczyć, w najlepszy możliwy sposób i to jedynie, co mogę dla siebie zrobić. Tylko czasami sił brakuje, po prostu.

Lila lekarz moze powiedziec ze masz iles miesiecy jeszcze do konca zyjac z rakiem bo jest w stadium nieuleczalnym albo sa przerzuty ze nie da sie nic z tym zrobic ale trzeba walczyc do konca. Endo mozna wyciszyc lekami na dlugi okres czasu i starac sie zyc normalniej na tyle na ile to mozliwe. Walka jest ciezka w obydwoch chorobach bo trzeba radzic sobie z bolami i dodatkowymi chorobami ktore moga sie pojawic w trakcie. Cos robisz by zapomniec o chorobie, bolu ??? Wypoczywasz jak organizm sie tego domaga ?? Co pozwala Ci sie zrelaksowac gdyz stres moze sie przyczynic do bolu rowniez. Nie poddawaj sie :***

gosiak76 pisze:Lila lekarz moze powiedziec ze masz iles miesiecy jeszcze do konca zyjac z rakiem bo jest w stadium nieuleczalnym albo sa przerzuty ze nie da sie nic z tym zrobic ale trzeba walczyc do konca.

Tak, wiem, że są tak ciężkie przypadki i absolutnie nie chcę porównywać obu chorób, bo to niemożliwe. Ale to fakt, że przy raku walka może dać wspaniałe efekty, wiem, bo miałam taki przypadek w rodzinie (rak piersi). Przy endo zostaje walka o komfort życia, tak naprawdę. Ale to prawda, że warto walczyć, chociażby, żeby pomóc innym, skoro sobie średnio się da. I nawet mam tu pewne plany, ale póki coś z tego nie wyjdzie, to nie powiem

gosiak76 pisze:nie pisze o raku endometriozy bo nie ma czegos takiego

Gosiu niestety jest też Rak endometrium

Lilla23 pisze:Rivombroza - endo JEST chorobą nieuleczalną i to też jest fakt. Ja się nie lubię oszukiwać, wolę wiedzieć, na czym stoję i co mogę z tym zrobić. Dlatego wierzę, że kiedyś, oby jak najszybciej, zostanie wynaleziony skuteczny lek i poznana przyczyna tej choroby. Na razie jednak tak nie jest i po prostu ciężko mi się z tym pogodzić. Szczególnie, że ten ciągły ból męczy mnie nie tylko fizycznie, ale też psychicznie. Poza tym, jak będę myślała, że jestem wysoką blondynką, to raczej nią nie zostanę Więc wolę się zmierzyć z faktem, że zarówno nie mam 170cm wzrostu, jak i z tym, że nie jestem zdrowa. Mam zamiar się leczyć, w najlepszy możliwy sposób i to jedynie, co mogę dla siebie zrobić. Tylko czasami sił brakuje, po prostu.

ja dobrze wiem lila że jest nie uleczalna myśl o tym nie jest prosta.wycierpiałam i przepłakałam wiele nocy jestem również świadoma tej choroby.nie wiem od kiedy chorujesz ...bo ja już tak długo że się z tym pogodziłam i dołączyłam mój aspekt psychologiczny (możliwe że nie pomoże mi to nigdy..ale nie zaszkodzi)

Magda wiem ze rak endometrium istnieje ale nie ma raka endometriozy a to sa dwie rozne sprawy i dlatego napisalam ze rak endometriozy nie istnieje.

Mnie zdiagnozowano w kwietniu tego roku, więc jeszcze wszystko jest dla mnie świeże - głównie emocje. Pewnie z czasem to sobie jakoś poukładam. Na razie tupię nóżką

Poczatki sa ciezkie ale w miare poznawania choroby i tego co daje Ci wiecej komfortu pozwoli Ci funkcjonowac inaczej i w miare swobodniej mam nadzieje - postaraj sie odnalezc w jakims swym hobby aby sie oddac temu bezgranicznie i zapomniec o chorobie - ja oddalam sie fotografii przyrody - pieknie to wyglada naprawde i mozna sie zrelaksowac przygladajac sie przyrodzie ktora nas otacza

gosiak76 pisze:wiem ze rak endometrium istnieje ale nie ma raka endometriozy

to ja żle to napisałam oczywiste jest to że nie ma raka ogółu jednostki chorobowej.

Co do choroby to tak napisałam żeby was wspierac a nie narzucac jekieś tam zachowania które mi np.pomagają pociesza mnie chyba tylko to że

Lilla23 pisze: że jestem wysoką blondynką

Madzia, nie odebrałam tego jako narzucanie. Każdy ma swoje metody, bo mamy inne charaktery i tyle. Ja np. nie lubię, jak mi ludzie mówią, że będzie dobrze, jak nie mają do tego przesłanek. Ale może jestem człowiekiem małej wiary A na pewno nie jestem wysoką blondynką I tu żadne pozytywne myślenie nie pomoże, niestety. Chyba, że farba do włosów i szpilki 12 cm

Ja to rozumiem -co czujesz.Ja zaczełam inaczej do tego podchodzic..a co nam pisane i taknas nie ominie. Pomyślałam sobie po Twojej odpowiedzi że może się wymądrzyłam za bardzo, ale każda z nas ma gdzie indziej tą endometriozę tak naprawde jemy co innego, mamy innych lekarzy,łączy nas tylko to forum gdzie ja osobiście jestem wdzięczna wielu osobom, nie tylko za udzielenie odpowiedzi ale dla tego , że ją udzielają Trzymaj się Lilla i pisz co z tym Visanne bo ja jade na następną operacje w poniedziałek do szpitala .jak wróce opowiem wam jak było i czy przepisze mi V.pozdrawiam

To prawda, że każda z nas inaczej przechodzi tę chorobę i inaczej reaguje na leki. I oczywiście inaczej radzi sobie psychicznie. Ale przynajmniej w miarę dobrze się rozumiemy, kiedy piszemy o swoich objawach. Zauważyłam, że nie da się opisać albo opowidzieć komuś o bólu tak, żeby zrozumiał, co odczuwamy. Zresztą i my same mamy różne rodzaje bólu. Dlatego też się cieszę, że jest forum i mogę poczytać o przeżyciach innych.
Madzia - trzymaj się w poniedziałek! Mam nadzieję, że wszystko pójdzie pomyślnie i szybko wrócisz do formy. Pozdrawiam serdecznie :*

Wygląda na to, że udało mi się wreszcie zwalczyć infekcję. Pomęczyłam się z Gynoflorem, ale skutki są. Na pewno jeszcze nie wszystko jest ok, bo czasami piecze, ale już o niebo lepiej.
Coraz bardziej dokucza mi ten mocny, szarpiący ból, prawdopodobnie od zrostów. Ostatnio aż zgięło mnie wpół i nie mogłam się ani ruszyć, ani wyprostować. Stałam tak w głębokim "pokłonie", aż trochę nie puściło, ale wrażenie było takie, jakby mi ktoś chciał żywcem wyrwać jajnik. Ewidentnie jest mi gorzej, jak zjem coś wzdymającego np. napiję się piwa (bąbelki). Jem coraz mniej i bardzo ostrożnie, cały czas piję olej lniany, więc przynajmniej zaparć brak. Jak sobie radzić z tymi zrostami?! Przecież to jakaś masakra

Ciesze sie ze infekcja u Ciebie mija - gorzej z tym faktem ze sa zrosty ktore powoduja u Ciebie bole - jezeli pewnie nadal tak bedzie to pewnie znow poloza Cie do szpitala aby pousuwac zrosty i mam nadzieje ze wtedy uzyja plyn antyzrostowy zeby te zrosty juz nie wrocily.

Do szpitala to bym bardzo nie chciała znowu wracać, ale zobaczymy, jak to będzie wyglądało. Na razie, do końca kuracji V, muszę jakoś wytrzymać. Psychicznie mi ten ból daje w kość, bo odbiera swobodę działania i cały czas nie daje mi zapomnieć, że nie jestem zdrowa.

No i sobie wykrakałam - jak pisałam pierwszą część tego posta, to było przed południem i czułam się znośnie. Potem chwycił znowu ten szarpiący ból. Ledwo doszłam do domu i padłam wyczerpana na łóżko. Spałam 2 godziny, ale przeszło tylko trochę. Nic nie jadłam od południa i teraz aż mnie trzęsie z osłabienia. Nie wiem, czy sama sobie nie zaszkodziłam, bo cały weekend sprzątałam przedświątecznie i mogłam się za bardzo sforsować. Ale akurat w sobotę czułam się ok i myślałam, że dam radę. Kurde, coraz bardziej czuję się ograniczona przez tę chorobę

Bólu ciąg dalszy Teraz to jest takie wrażenie, jakbym sobie przycięła skórę zasuwakiem, tylko mocniej no i od środka. Uczucie rozpierania w brzuchu i ciągnięcia mam już 24/dobę. Zwariować idzie! Do tego mocniejsze szarpnięcia od czasu do czasu. Nie biorę leków, bo zwykłe nic nie dają, a te mocniejsze mogą mi tylko zaszkodzić na wątrobę. Zastanawiam się nad pójściem do gastrologa po nowym roku, może mi pomoże chociażby w kwestii zapobiegania wzdęciom, bo już naprawdę niewiele mogę jeść i schudłam. To ostatnie mnie tak bardzo nie martwi , ale sposób chudnięcia to już pewien problem. Są dni, kiedy w ogóle nie jem nic z wyjątkiem śniadania, bo potem pojawia się mocniejszy ból i tracę ochotę na jedzenie.

Lila to nie wyglada zbyt dobrze ale tak jak napisalas moglas sobie sama zaszkodzic takim sprzataniem gdyz zazwyczaj musimy na siebie uwazac - staraj sie prace w domu rozkladac jakos na kilka etapow - wtedy mniej sie forsujesz. Nie jest to co bysmy chcialy robic ale trzeba jakos to przemyslec zeby sie nie nadwyrezac w pracach.
Mi choroba tez daje w kosc i staram sie unikac zbyt forsownych prac dla mego organizmu.

Jezeli masz problemy z jelitami to uwazam ze dobrze byloby sprawdzic w czym tkwi problem - lekarz na pewno cos wymysli abys mogla poczuc sie lepiej.

Wczoraj udało mi się zasłabnąć z głodu! Przez cały dzień prawie nic nie jadłam, bo jak tylko coś dziubnęłam, to od razu ból się zwiększał. To się robi nie do wytrzymania! Na pewno przejdę się do gastrologa, ale dopiero w lutym, bo wtedy będę miała darmową opiekę medyczną i mogę iść bez skierowania. W pakiecie mam też dużo badań, nawet tomografię, więc lekarz będzie mógł mnie szybko skierować na całą potrzebną diagnostykę. Obym tylko wytrwała do lutego! Na razie pomagam sobie No-spą Forte i tabletkami na wzdęcia, ale nie zawsze to działa. Mam nadzieję, że jakoś przetrwam te święta i uda mi się zjeść coś pysznego (kapustka z grochem - wiem, wzdymające, ale uwielbiam!).