Forum Pierwszego Polskiego Portalu Endometriozy - endometrioza.org

Postaram sie wypoczac i zapomniec na chwile co jest przede mna po powrocie z Polski - wazne jest to co tu i teraz

Bede brac udzial w badaniach klinicznych dotyczacych rzadkich guzow jajnika takich jak Sertoli Leydig cell tumour, Sertoli tumour, Leydig tumour. Badania przeprowadzane sa przez zespol kliniczny szpitala dzieciecego w Minneapolis i sa to badania miedzynarodowe - strona internetowa http://www.otstregistry.org/
To oni beda kontaktowac sie ze szpitalem w Polsce i szpitalem w Anglii aby uzyskac wycinki pobrane w czasie mojej operacji oraz dalszy plan postepowania a takze wyniki badan obrazowych z rezonansu i tomografii komputerowej, a ja jedynie przesylam wyniki badan histopatologicznych.

ooo
sama do nich dotarlas?
a co tam w Olsztynie

Dotralam do nich przez pewne osoby z forum Inspire gdzie kilka kobiet mialy nowotwory tego rodzaju co ja i to one przekazaly mi informacje na ten temat - zdecydowalam sie wziac w nich udzial gdyz to robie dla samej siebie i innych kobiet ktore zachoruja na ten rzadki typ raka jajnika co ja.
W Osztynie jest piekna sloneczna pogoda wciaz z czego bardzo sie ciesze bo pomimo ze bylo troche sniegu w Gdansku po moim przylocie to teraz pogoda jest po prostu wysmienita
Jutro ide do kina na Uprowadzona 2 - mam nadzieje ze film bedzie bardzo ciekawy

Obecnie skupilam sie na rzeczach zwiazanych z miedzynarodowym badaniem klinicznym dotyczacym mojej osoby - mam dokumenty do wypelnienia i staram sie je bardzo uwaznie przejrzec, gdyz chce wziac udzial w badaniu ktore utworzy plan dzialania przy raku jajnika mojego typu a takze wziac udzial w badaniu genetycznym dotyczacym mojej osoby.

Gosiu, mam nadzieję, że dzięki tym badaniom pomożesz sobie, jak również innym kobietom. Jesteś dzielna. Pozdrawiam
ps. a jak uprowadzona? Mi osobiście bardziej podobała się pierwsza część, ale dwójeczka, też niezła

Mi podobaly sie obydwie czesci - sa naprawde znakomite
Dziekuje za tak wspaniale slowa - buziaki i pozdrawiam

Gosiu, widzialas dzis w necie? http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzi ... index.html pisza, ze biegunki moga byc objawem tzw. krotkiego jelita - moze Twoje biegunki sa na tym podlozu?

Nie wiem ale nie sadze - mialam robiona kolonoskopie rok temu w pazdzierniku i mialam mikroskopowe zapalenie jelita wiec sadze ze to jest to samo tylko nie wiem co wywolalo ten stan tym razem ale mam nadzieje dowiedziec sie tego po przeprowadzeniu badania jakim jest sigmoidoskopia podczas ktorego lekarz pobierze wycinki do badania histopatologicznego. Z tego co sie tez dowiedzialam to bole powiazane sa rowniez z mikroskopowym zapaleniem jelita - jest to rowniez rzadka choroba.

faktycznie, rzadka choroba
Gosiu, nie chce Ci wmawiac chorob, zwyczajnie probuje pomoc Jak sie ostatnio czujesz?

Wiem kochana - staram sie wypoczywac ile sie da ale to co dzieje sie ze mna daje mi sie we znaki caly czas a mianowicie bole i czeste wizyty w toalecie. Nawet jak mam pelny pecherz to czuje dyskomfort ktory utrzymuje sie nawet przez jakis czas po oproznieniu pecherza.
A co do mojego jelita to poczekamy do badania i wtedy zobaczymy bo diagnoza bedzie postawiona w 100% na podstawie pobranych wycinkow do badania histopatologicznego - przyjmuje wersje zapalenia jelita bo nie chce myslec ze mogloby byc cos gorszego - na pewno bede miec leczenie a wiem to od lekarza gstroenterologa ktory zakomunikowal mi to jak tylko wrocilam do niego ze skierowania od gin. onkologa - oswiadczyl ze teraz w takim razie bedziemy leczyc ale chce byc pewny jakie leczenie zastosowac wiec powiedzial ze sigmoidoskopia wystarczy jemu do pobrania wycinkow aby stwierdzic zapalenie jelita.

och, z tym leczeniem
naprawde wszystko to jest skomplikowane, a kiedy czlowiek sie bardziej zaglebia w te tematyke to komlikuje sie to jeszcze bardziej

Masz racje - tak czesto wlasnie bywa - juz pare dni i dowiem sie terminu badania - chcialabym uniknac picia tego okropnego roztworu ale tak sie nie da.
Mam tylko nadzieje ze nie bede musiala isc do urologa z tym problemem pecherza - poczekamy, zobaczymy

Gosiu, ja tez mam nadzieje

gosiak76 pisze:Mam tylko nadzieje ze nie bede musiala isc do urologa z tym problemem pecherza

, bo starczy juz Twego cierpienia!!!!!! Teraz juz musisz byc zdrowa!!!! Zdrowiej szybciej!!!! Koniecznie zdrowiej!

domowniczka pisze:starczy juz Twego cierpienia!!!!!! Teraz juz musisz byc zdrowa!!!! Zdrowiej szybciej!!!! Koniecznie zdrowiej!

Postaram sie zdrowiec :*

Ale u Ciebie sie dzieje Gosiu - ide za slowami domowniczki ze teraz powinnas zdrowiec dzieki pomocy lekarzy. Pozdrawiam cieplo i zycze zdrowka !!

Dzieki Kseniu

jak wplywa na Ciebie polski klimat Gosiu? Czy choc odrobinke lepiej sie czujesz?

Polski klimat wplywa na mnie dobrze ale na poczatku jak przylecialam to odczuwalam ze powietrze jest bardzo suche - teraz jest juz dobrze a roznice wnikaja stad ze w Anglii powietrze jest bardziej wilgotne.
Odczuwam problemy zdrowotne bedac tez na urlopie ale czuje komfort sytuacji ze jezeli tylko jest ciut gorzej to moge sie polozyc i odpoczac - po prostu nie przejmuje sie tym tak bardzo bo wiem ze moge sobie ulzyc i obojetna jest pora dnia kiedy poczuje sie troszke gorzej.
Staram sie mimo wszystko cieszyc swoim urlopem i robic to na co mam ochote - oczywiscie z umiarem

Wyslalam mojej pielegniarce informacje na temat miedzynarodowego badania klinicznego i ona jest bardzo zainteresowana by dowiedziec sie wiecej na temat tego badania.

Rozmawialam dzis rowniez z moim lekarzem ginekologiem ktory w Polsce mnie operowal - dowiedzialam sie ze moja cytologia to drugi stopien ale bez zadnych stanow zapalnych wiec to mnie ucieszylo. Poza tym ja poinformowalam mojego lekarza ze biore udzial w miedzynarodowym badaniu klinicznycm a on pogratulowal mi ze wniose swoj wklad by wprowadzono wytyczne odnosnie postepowania w przypadku rzadkich nowotworow jajnika - takze super ze rowniez jest nastawiony do tego pozytywnie. Jednym zdaniem jestem zadowolona.

skoro jestes zadowolona to i ja takze

Mam nadzieje, że ciepło się ubierasz???


Polska może ma suche powietrze ale i zimny wiaterek...

a Dr T. nadal przystojny???:D



buziaki!!!

Nadal, nadal Madziu - tylko rozmawialam z nim telefonicznie odnosnie kilku spraw a gdy on zapytal sie mnie czy jestem w Polsce i odpowiedzialam ze tak to zyczyl mi udanego urlopu To sie nazywa wspanialy lekaz.

Ubieram sie cieplo i dbam o siebie ale juz w piatek powrot do Anglii - niestety a chcialabym miec tak jeszcze wiecej tego urlopu.

Jestem juz w Anglii - no i list czekal na mnie juz w skrzynce. Do szpitala bede przyjeta 15 listopada o godz. 14 i mam skontaktowac sie ze szpitalem 48 godzin przed przyjeciem pod wskazanym numerem w liscie.

Marika miala w piatek juz 4-ta chemie - jeszcze tylko 2 i zacznie radioterapie.

15 już w czwartek...jak nastrój???

Na razie jeszcze nie wiem jak moj nastroj a poza tym dzis dostalam telefon zeby przyjsc jutro do szpitala ale zaczelam rozmawiac ze dostalam list ze mam przyjsc w czwartek wiec pani sie spytala czy chce wrocic na tego 15 w czwartek - powiedzialam ze tak. W pracy wszystko ustalilam juz i pozmienialam troche by byc w szpitalu w czwartek wiec tak zostanie - jeszcze zadzwonie do nich i dopytam odnosnie tego przyjecia oraz czy bede musiala zostac tam na noc bo juz sama nie wiem jak to ma byc.
Troszke zestresowana ale wszystko jest robione dla mojego dobra.

gosiak76 pisze:Troszke zestresowana

Troszke to moze byc W koncu kazda z nas na Twoim miejscu... Co ja mowie... Kazda z nas panikowalaby duzo wiecej, u Ciebie nie widze zadnej paniki

Hej kochana.Na wstępie jeszcze raz dziękuję za pomoc:) jak urlop? po zdjęciach widziałam,że chyba raczej udany

vwd pisze:Kazda z nas panikowalaby duzo wiecej, u Ciebie nie widze zadnej paniki

Nie moge panikowac bo wiem ze musze byc pod kontrola i jak cos sie dzieje to sprawdzac to jak najszybciej by w pore wylapac cokolwiek i moc to leczyc jeszcze poki nie opanowalo mojego organizmu az tak bardzo.

hercik17 pisze:Na wstępie jeszcze raz dziękuję za pomoc:) jak urlop? po zdjęciach widziałam,że chyba raczej udany

Sloneczko nie ma sprawy - staralam sie jak moglam Urlop byl wspanialy ale powrot do rzeczywistosci jest jeszcze szybszy i do tego ze znow przede mna wizyty w szpitalu, co bylo nieuniknione.

Dzis wieczorem zaczynam juz pic pierwszy litr "plynu przeczyszczajacego" aby przygotowac moje jelito do badania a jutro z samego rana o godz. 6 powtorka z "rozrywki" i kolejny litr do wypicia a na godz. 14 do szpitala.

Trzymaj się Gosia, powodzenia...
Wiem przez co przechodzisz...jeszcze czuje smak płynu...bleeeee

Daj znac co i jak...