26 lat endometrioza rozsiana

[karla]

Zdiagnozowałam chorobę praktycznie sama lekarz tylko potwierdził. Zaczęło się na początku 2009 roku kiedy odstawiłam tabletki anty przed ślubem żeby po ślubie zajść w ciążę od połowy roku z każdym okresem bóle się nasilały we wrześniu 2009 lekarz potwierdził endo ( 3,5 torbiel smolista lewego jajnika) ale kazał się starać nadal o dziecko bez jakiejkolwiek ingerencji medycyny. Później było tylko gorzej co miesiąc w trakcie okresu pogotowie i kroplówki przeciw bólowe. Między czasie HCG. Mój lekarz zaczął mówić o in vitro, a w szpitalu powiedzieli że jeszcze raz przyjadę z takimi bólami to od razu wezmą mnie na stół. A tego nie chciałam szpital dość nieciekawy. Następnym razem leżąc w szpitalu 2 dzień podłączona do kroplówki dostałam wyniki CAE które zlecił jakiś lekarz norma 35 mój wynik 350. Myślałam że oszaleję(nikt mi nie powiedział że endo podnosi markery nowotworowe). Na szczęście mój lekarz skierował mnie do świetnej onkolog - ginekolog dr Hirowska Tracz. Skierowała mnie na operacje. W trakcie operacji okazało się że mam już torbiele na obu jajnikach z lewego mi prawie nic nie zostawili (na szczęście już się zregenerował). Endo była już rozsiana: największe zmiany miałam w przetoce douglasa i na więzadłach krzyżowych oprócz tego ogniska zapalne były rozsiane po całej jamie brzucha aż do nerek.

Jedno co chciałam powiedzieć kobietom z tą chorobą. Zapomnijcie o laparoskopii!!!! Podczas tego zabiegu nie sposób znaleźć wszystkich ognisk. Po operacji na 4 dzień byłam w domu. Blizne mogę ukryć pod skąpym bikini.

[vwd]

Witaj na forum
Jak sie masz? Dzieki, ze podzielilas sie z nami swoja historia. Mysle, ze mialas szczescie dobrze trafic, ze lekarze przejeli sie Toba i potraktowali tak jak chcialaby kazda z nas. Mialas szczescie w nieszczesciu Rozumiem, ze masz 26 lat, wiec przed Toba jeszcze przynajmniej 20 lat miesiaczkowania i tyle samo leczenia, zaleczania, uspienia i niestety atakowania choroby.... Masz radykalne spojrzenie na leczenie endo, ale patrzysz przez pryzmat swojego przypadku (dodajmy zlozonego przypadku). Laparoskopia wykorzystywana bywa rowniez do badania, do diagnozowania, a nie tylko do operowania. Sprawdza sie, gdy endo nie jest rozlegle i zaatakowalo np. tylko jeden jajnik. Dlatego nie odrzucalabym tak stanowczo tej metody Gdy zaatakowane sa 2 jajniki wowczas rzeczywiscie stosuje sie ciecie powlok brzusznych. Twoje przezycia sa dowodem na to, ze endo potrafi zaskoczyc, ale jestesmy medycznie przygotowani do walki A w jakim szpitalu bylas operarowana? i jak sie dzis czujesz? Czy bierzesz jakies leki? Kiedy masz najblizsze konsultacje?

[gosiak76]

Witaj na forum - przykro mi ze diagnoza sie potwierdzila jeszcze przed operacja. Szczescie w nieszczesciu ze lekarze szybko zareagowali i zajeli sie Toba blyskawicznie. Czesc dziewczyn nie ma takiej szansy by trafic na lekarza ktory od razu stwierdzi ze to moze byc endo i skieruje do szpitala na zabieg - czesc dziewczyn wysylanych jest do psychologa z powodu tego ze to sa bole urojone przez nie a tak praktycznie nic sie nie dzieje podczas gdy endo szaleje coraz bardziej. Co do laparoskopii - jest to metoda mniej inwazyjna ale zawsze lekarze stawiaja opcje ze jak znajda cos wiecej podczas laparoskopii to moga poddac nas laparotomii podczas tej samej narkozy jeszcze - takze laparoskopia nie wyklucza laparotomii oraz tego ze sie nie obudzimy z cieciem w poprzek zamiast z kilkoma dziurkami.
Jak sie czujesz obecnie ??? Kiedy masz wizyte kontrolna i czy otrzymalas jakies leczenie po wyjsciu ze szpitala ??
Pozdrawiam - Gosia.

[domowniczka]

Czesc karla Przykro sluchac, ze i Ciebie dopadla ta wreciucha endo, ale ciesze sie, ze do nas trafilas Mam nadzieje, ze bedziemy mialy okazje wspolnie pogadac

[karla]

Czytałam trochę o laparoskopii, wiem że w początkowych stadiach choroby jest zalecana. Ale zazwyczaj kobiety z tą chorobą starają się o dzieci, jeśli chce się zastosować laparoskopię tylko do samej diagnozy to może to być niewymierne w skutkach gdyż sama laparoskopia niesie z sobą również ryzyko, różnych powikłań, sama ingerencja w drogi rodne taka czysto mechaniczna już jest czymś złym a do tego dochodzi możliwość przecięcie jelit (zakażenie) co kończy się i tak operacją. Sama laparoskopia nie daje pełnego obrazu diagnozy ani żadne inne badanie, nawet po mojej operacji nie wiadomo w 100% czy usunięto wszystkie ogniska. Operację miałam we Wrocławiu na Hirszfelda na Onkologi, operowała mnie dr Hirowska Tracz nie jest specjalistką wybitną od samej endo ale w wycinaniu guzów i dzięki temu nie miałam wyciętego całego jajnika mam bardzo małą bliznę pomimo rozmiaru operacji. Kobieta jest konkretna zna się na swojej pracy, sam oddział nowoczesny, przed i po operacji opiekowało się mną pięciu lekarzy różnych specjalności od rehabilitanta do anestezjologa.

Czuje się dobrze od czasu do czasu coś mnie zakuje, wróciła mi chęć do życia (wydaje mi się że miałam depresję przez endo). Jako ciekawostkę dodam że 2 tygodnie po operacji dostałam wylewu krwi do jajnika co nie było związane z operacją zdarza się często kobietom i cholerni boli lekarka powiedziała że mam po prostu pecha, ale szybko usunęła tą dolegliwość luteiną.

Hmmm jeśli chodzi o leczenie to nie zdecydowałam się na żadne hormony, lekarz z mojego małego miasteczka który zna mnie od zawsze mówi żebym od razu szła na in vitro. Że w ginekologi jestem już starym pierwiastkiem , że przez usunięcie większej masy jajnika zacznę wcześniej przekwitać. Ma mocne argumenty.

Położna (dobra znajoma pierwsza trzymała mnie na tym świecie) i dr Hirowska mówią czekać.

A decyzja należy do mnie.

W tym tygodniu idę na usg ponieważ od okresu ostatniego mam dziwne bóle nie mocne ale jednak jeśli będzie cień podejrzenia że to endo idę na in vitro.

[gosiak76]

Uwazam ze laparoskopia daje takie same szansy jak laparotomia - lekarze w wiekszosci zaczynaja od laparoskopii powiadamiajac pacjentki ze jezeli znajda duzo wiecej niz sie spodziewaja to oczywiscie operacja zakonczy sie cieciem powlok brzusznych.
U mnie podejrzewano endometrioze - uwolniono narzady ze zrostow podczas laparoskopii oraz wycieto guza na jajniku ktory okazal sie rzadkim typem raka jajnika.
W drugim podejsciu po 2 m-cach od pierwszej laparoskopii mialam druga laparoskopie przeprowadzaona przez gin. onkologa ale tez bylam uswiadomiona ze operacja moze zakonczyc sie cieciem i musialam podpisac dokumenty w ktorych zgadzam sie na laparotomie. Uwolniono moje jelito ze zrostow i pobrano dodatkowe wycinki do badan histopatologicznych.
Dzieki laparo nie spedzilam w szpitalu zbyt duzo dni chociaz i tak zatrzymano mnie na 2 dni na obserwcje.

Kazda operacja niesie ze soba pewne powiklania i uwazam ze wieksze powiklania niesie ze soba laparotomia gdyz jest wieksze dojscie do organow wewnetrznych i mozna narzady podtrzymywac rekoma - natomiast w czasie laparoskopii tylko narzedzia znajduja sie w jamie brzusznej i lkearze wszystko dokladnie widza obserwujac wszystko przez laparoskop ktory daje duze powiekszenie jak mikroskop. W czasie laparotomii moze umknac cos gdyz sprawdzane jest to golym okiem.

Co do zabiegu in vitro to zanim do niego podejdziesz i wydasz ogromne pieniadze to mozesz sprobowac zajsc w ciaze droga naturalna, gdyz z tego co sie orientuje to zarowno siostra mojego bylego chlopaka, jak i zona mojego dobrego kolegi zaszly naturalnie w ciaze posiadajac tylko jeden jajnik.

A co do Twoich bolow to niekoniecznie musza byc one zwiazane z endo - mozesz odczuwac bole powniewaz Twoj organizm prawdopodobnie dochodzi do siebie po zabiegu a skoro mialas laparotomie to wymaga to dluzszego czasu rekonwalescencji.

[karla]

Widzisz z tą laparoskopią jest tak że mój lekarz się śmieje że niedługo będą cesarkę robić w ten sposób, ja widzę taki plus że miałam wycięte wszystko za 1 razem a Ty już musiałaś mieć 2 laparoskopie, ponadto byłam operowana przez świetną lekarkę dzięki której mogłam być pewna że przejrzy mnie od środka mm po milimetrze. Po prostu wiem że laparoskopia nie usunie tak dokładnie wszystkich ognisk przy rozsianej jak laparotomia. Tak było w moim przypadku, a jak wiadomo sądzi się po sobie i może faktycznie to zbyt uogólniam. Jeśli chodzi o in vitro to zamierzam iść na 1 wizytę, i zacznę się przygotowywać, to trochę trwa więc może do samego zapłodnienia in vitro sama zajdę.
Jestem już 3 miesiące po operacji od tygodnia mam skurcze w dolnej części brzuch i bóle pod klatką piersiową i w samej klatce w tych miejscach nie byłam ruszana przez chirurga więc się denerwuję, lekarz pierwszego kontaktu powiedział że to raczej endo i mam iść do ginekologa planuję zrobić sobie badanie CE-125 jeśli wyjdą ponad norme to znów endo.

Wiem że można zajść bez jajnika w ciąże ja teoretycznie mam nadal oba ale widmo powrotu choroby leczenia hormonalnego i bólu mnie przeraża, wolę zapłacić za in vitro i przestać się denerwować.

[vwd]

karla, wcielo moj wczorajszy post do Ciebie tak sie stalo na skutek wczorajszego przenoszenia naszej strony i forum na nowe serwery ale napisze jedno zdanie, kt. w tamtej wypowiedzi sie pojawilo:
Cokolwiek postanowisz BEDZIEMY Z TOBA!
Powodzenia!

[karla]

dziękuję bardzo, plusem tej strony jesteście Wy wszystkie a minusem dużo smutnych historii i to że dopiero po głębszym zagłębieniu się w lekturę tego forum wiem na jaką beznadzieją chorobę cierpię.

Jeszcze raz dziękuję
i pozdrawiam

[gosiak76]

Ty już musiałaś mieć 2 laparoskopie

Karla ja mialam 2 laparoskopie bo za pierwszym razem bylam operowana przez lekarza ginekologa a z powodu guza ktory zostal wyciety dostalam skierowanie do ginekologa onkologa ktory zdecydowal operowac sie mnie po raz drugi zeby zobaczyc jakie jest stadium zaawansowa raka jajnika w mojej sytuacji.

Jeśli chodzi o in vitro to zamierzam iść na 1 wizytę, i zacznę się przygotowywać, to trochę trwa więc może do samego zapłodnienia in vitro sama zajdę.

No to zycze powodzenia ale pamietaj ze nie za samo zaplodnienie in vitro sie placi ale placi sie za calosc zabiegu w momencie jak juz idzie sie na pierwsza wizyte.

Jestem już 3 miesiące po operacji od tygodnia mam skurcze w dolnej części brzuch i bóle pod klatką piersiową i w samej klatce w tych miejscach nie byłam ruszana przez chirurga więc się denerwuję, lekarz pierwszego kontaktu powiedział że to raczej endo i mam iść do ginekologa planuję zrobić sobie badanie CE-125 jeśli wyjdą ponad norme to znów endo.

Wiec cos sie musialo stac ze endo az tam zawedrowalo - kazdy zabieg zrobiony przez specjaliste ktory nie jest specjalista od endo moze czasem zakonczyc sie przeniesieniem endo na inne organy pomimo ze te organy nie byly ruszane wczesniej ale byla ingerencja chirurgiczna i minimalna kropla krwi moze spowodowac ze endo zagniezdza sie gdzie indziej. Mam nadzieje ze CA-125 wyjdzie dobrze u Ciebie i nie bedziesz musiala sie martwic ze endo pojawilo sie w nowych miejscach.

Wiem że można zajść bez jajnika w ciąże ja teoretycznie mam nadal oba ale widmo powrotu choroby leczenia hormonalnego i bólu mnie przeraża, wolę zapłacić za in vitro i przestać się denerwować.

Tylko ze po urodzeniu moze byc sytuacja ze endo powroci - co wtedy ??? Leczenie hormonalne usypia endo na jakis czas albo jak w przypadku dziewczyn powoduje ze zanika - wtedy mozna rozpoczac starania odstawiajac lek. Na in vitro zawsze jest czas. Ale to Twoja decyzja i jestesmy z Toba cokolwiek postanowisz.

[domowniczka]

Czesc karla! Nie zazdroszcze Ci calej tej sytuacji... ale trzymam kciuki! O ilez latwiej maja laski, kt. zachodza bezproblemowo... w ogole nie wiedza jakimi sa szczesciarami! Pisz nam, prosze co i jak, jakie sa etaty takich przygotowan i melduj caly czas jak sie czujesz

[karla]

No to zycze powodzenia ale pamietaj ze nie za samo zaplodnienie in vitro sie placi ale placi sie za calosc zabiegu w momencie jak juz idzie sie na pierwsza wizyte.

Z tym akurat się nie zgodzę, płaci się etapami, i na pewno nie na pierwszej wizycie!!! , w moim przypadku pieniądze nie odgrywają takiej roli ważna jest tylko dobra decyzja. Chyba że sprawdzałaś w jakiejś niestandardowej klinice ja zamierzam iść do InVimedu w Warszawie albo we Wrocławiu.


Poza tym byłam wczoraj u lekarza w związku z bólami to nie endo, tylko nerwica żołądka. Nie wiadomo czy się cieszyć czy płakać.

Postanowiłam pójść za namową mamy do jeszcze jednego lekarza tak dla świętego spokoju i porozmawiać z nim o IN vitro i o naturalnym zapłodnieniu. To dr Skrzypek ordynator szpitala położniczego w Trzebnicy. Podobno jest bardzo dokładny jako przykład podam: moja znajoma nie mogła zajść w ciążę wyniki dobre itd. dr Skrzypek zlecił dodatkowe badania okazało się że ma minimalnie podwyższony cukier zalecił zmianę diety i bez żadnych leków jajeczkowanie wróciło.

[hercik17]

Witam cię,fajnie że z nami jesteś.Dziewczyny mają rację,laparoskopia jest wykorzystywana do rożnych celów.Ja też miałam 2 laparoskopie,ale to nie znaczy że jedno cięcie załatwi wszystko.Przy tej chorobie można być co 2 lata na stole i nic się na to nie poradzi.teraz biorę Visanne ale jak go odstawię,(bo trzeba),za dwa miesiące wszystko może się zmienić.Na nowo zaczną się bóle,torbiele i znów na stół.Mam nadzieję że tak nie będzie,ale zdaję sobie sprawę z konsekwencji tej choroby.Wyniszcza organizm i skutki wyniszczeń trzeba usuwać.Taki nasz los.I wolę mieć ciągle laparoskopię,niż ciągle być cięta.Wszystko też zależy od umiejętności lekarza,który obsługuje laparoskop.Jak się postara,to usunie wszystko.Ja na sali operacyjnej miałam być godzinę ,a byłam dwie i pół.Pobawili się ze mną,ale załatwili wszystko tak jak trzeba.
Życzę powodzenia przy invitro

O ilez latwiej maja laski, kt. zachodza bezproblemowo... w ogole nie wiedza jakimi sa szczesciarami!

RACJA!!!

[marzenka86]

Witam!!!

Uważam że dziewczyny mają racje laparoskopia jest wykorzystywana do nie jednego celu i napewno jest dobra ty masz takie zdanie ponieważ lekarz Cie tak nastawił!!!To że on nie jest za laparoskopią to nieoznacza ze ma ja krytykować bo niejedna z nas miała tu laparoskopie i wszystkie sobie ją chwalą!!Także ja i wole mieć laparoskopie niż być cieta!!Pozatym każda operacja niesie za sobą jakieś ryzyko!!

Powodzenia przy in vitro

[Marlenka]

Karla - rzeczywiscie chyba troche zbyt uogolniasz. Do laparotomii sa inne wskazania - do laparoskopii inne. Za zabieg mniej inwazyjny i niosacy mniejsze ryzyko powiklan uwaza sie laparoskopie. Istnieje tez wtedy mniejsze ryzyko zrostow. To nie znaczy,ze laparoskopie mozna wykonac zawsze i czasem wskazana jest laparotomia. Byc moze tak bylo w Twoim przypadku.
Dziwie sie opinii Twojego lekarze, ktory od razu kieruje Cie na zabieg in vitro nie badajac nawet Twoich szans na naturalna ciaze. Czy mialas badana droznosc jajowodow ? Bo wbrew pozorom w przypadku endometriozy to wlasnie niedroznosc jajowodow moze byc powodem nieplodnosci a nie same jajniki czy brak jednego. Jestes niechetna leczeniu hormonalnemu (czemu sie nie dziwie ) ale musisz pamietac,ze w procedurze in vitro dostaniesz ich bardzo duzo, sa bardzo obciazajce dla organizmu i nieobojetne dla zdrowia. Zwykle dla kobiet (jesli rozwazaja tak opcje) jest to ostatni wybor a nie pierwszy. Zwlaszcza,ze stymulacja hormonalna dla kobiet chorych na endometrioze obarczona jest dodatkowym ryzykiem. W takich wypadkach warto zasiegnac opinii innego lekarza (i to raczej nie powiazanego z Klinika wykonujaca in vitro) aby upewnic sie do do trafnosci wyboru. Powodzenia

[domowniczka]

karla, i co? co bierzesz? jak sie czujesz? co porabiasz?
a jesli chodzi o dyskusje co lepsze laparo czy ciecie... to znam lekarzy, kt. uwazaja, ze w ogole najlepiej nie operowac...

[gosiak76]

a jesli chodzi o dyskusje co lepsze laparo czy ciecie... to znam lekarzy, kt. uwazaja, ze w ogole najlepiej nie operowac...

Gdyby mnie nie operowano to zylabym nadal z rakiem jajnika i pewnie znalezionoby mnie z poznym stadium tego guza a nie z wczesnym - dobrze ze podjeto taka decyzje i nie pozosawiono mnie z tym.

[rivombroza]

może operacja jest i dobra...nie wiem, ale wiem że po laparoskopii (w sierpniu minie3 lata)nic nie wróciło na jajniki miałam 6cm torbiele smoliste, ale jajniki nie ucierpiały przy wyłuszczaniu, jelita oczyścili z endo(drenaż jelit)co do zrostów to tak sie zastanawiam...bo mam jeden zrost widoczny na USG-ostatnio lekarz sie dopatrzył, możliwe że utworzył się niedawno w części krzyżowej albo go przeoczyli w czasie laparo...może gdyby mnie cieli zrobili by to dokładniej wszystko jest wtedy bardziej widoczne-ale nie znam się.Mnie też operował dobry lekarz ordynator CZMP w Łodzi który jest jakimś przewodniczącym jakiegoś stowarzyszenia zajmującego się badaniem endometriozy, ale nie widzę róznicy w porównaniu z dziewczynami które opisują rezultaty po operacji, pewnie dlatego, że każda z nas przechodzi inaczej tą chorobę .mam nadzieje że znajdą skuteczny i ogólny lek na endo.

[vwd]

a jesli chodzi o dyskusje co lepsze laparo czy ciecie... to znam lekarzy, kt. uwazaja, ze w ogole najlepiej nie operowac...

Gdyby mnie nie operowano to zylabym nadal z rakiem jajnika i pewnie znalezionoby mnie z poznym stadium tego guza a nie z wczesnym - dobrze ze podjeto taka decyzje i nie pozosawiono mnie z tym.

Gosiu, u Ciebie to naprawde bylo zaskoczenie! caly czas jestem tym zdziwiona, ze tak sie potoczylo...

[gosiak76]

Takze mysle ze operacja powinna byc przeprowadzona kiedy naprawde stan zdrowia tego wymaga a lekarze wyczerpali wszystkie swoje mozliwosci podczas diagnostyki w gabinecie.